Loading...

PAH Patientforeningens Sommerseminar 2017

PAH Patientforeningen afholdte det årlige sommerseminer i weekenden d. 27. -28. maj.
Den primære overskrift for seminaret var: Fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet for PAH patienter.

Efter velkomst, gennemgang af dagsorden og deltagernes egne præsentationer fik Line Aaberg ordet.
Line er socialrådgiver og arbejder til daglig som socialrådgiver ved DJØF, Psykiatrifonden og
Kræftens Bekæmpelse samt med godkendelser til fleksjob i Odense kommune. Line satte os
bl.a ind i systemets snørklede veje, når man ønsker §56, midlertidig raskmelding eller fleksjob.

Line havde en dejlig ligefrem og forståelig fremlæggelse og mange spørgsmål fra deltagerne
blev besvaret. Hvis du vil se eller gense Lines indlæg, kan du trykke her.

Vi gik videre med historier fra den virkelige verden

Pia fortalte, at hun p.t. er på en midlertidig raskmelding, hvilket betyder, at hun holder fri hver onsdag.
Det har været enormt positivt, da hun har fået meget mere overskud til familien og ikke mindst til sig selv.
Hun skal nu igang med ansøgning om en permanent ordning, hvorfor Lines oplæg var yderst relevant for hende.

Ditte fortalte, at hun fik PAH diagnosen stort set samtidig med, at hun afsluttede sin universitetsuddannelse.
Hun skulle derfor både finde sig til rette med sin sygdom og som nyuddannet. I dag er hun godkendt til
fleksjob og arbejder som facilitator/underviser 16 timer om ugen. Trods en stærk arbejdsidentitet er Ditte kommet
dertil, at hendes identitet ikke alene er defineret ud fra et job, men også ud fra andre værdier som knytter sig til
et godt familieliv og gode og nære venner.

Der var mange kommentarer fra deltagerne - både hvad angår identitet, job og familieliv. Konklusionen,
hvis der skal være nogen, må være, at trods hård kamp om fleksjob m.v. er det muligt at leve et godt liv,
selv med PAH i rygsækken.

Næste punkt på dagsorden var værktøjet  ‘At leve med PAH’. Flere havde prøvet det før, for andre var det
første gang. Der var enighed om, at det er et godt værktøj, men der var stadig nye læsere, der studsede
over ordet ‘plejer’ i omtalen af den pårørendes rolle.

Næste gang værktøjet skal bruges, vil bestyrelsen forsøge med en ny tilgang.

Let til latter

Så kom turen turen til Ejvind, som skulle lære os at grine - det gjorde han - selvom vi må sige, at latteren
altid var med - både i løbet af dagen og under den afsluttende middag.



World PH Day

I Danmark var det første gang, vi afholdte World Pulmonary Hypertension Day (WPHD) og det blev selvfølgelig en rigtig god oplevelse.

Vi valgte at konkurrere om, hvem der kom længst ved 6 min. gangtest. Det viste sig hurtigt, at en af de deltagende patienter kom længst. Men de er jo også i træning.

Vejret er lunefuldt i Danmark, solen skinnende dejligt i H. C. Andersens fødeby Odense lige før vi gik igang, men desværre regnede det pludseligt, da vores konkurrence skulle begynde - men vi vikinger bliver ikke stoppet af en smule regn, og vi havde en dejlig dag.

 

Emner for fremtidigt arbejde

Søndag fik vi opsummeret programmet, og følgende emner blev noteret til brug for den fremtidige planlægning i bestyrelsen:

✔    Artikel i lægeskrift
✔    Astmaklnikker - materiale
✔    Forsikring/Kategorisering (kritisk sygdom)
✔    Materiale henvendt til børn
✔    Info om ny viden på området bla. om behandling og medicin, rehabilitering, lungetransplantation
✔    Kompetenceudvikling i fht foreningsarbejdet
✔    Øget dialog med sygeplejeskerne
✔    Dialog om en særlig målerette indsats i fht. samarbejdet med Odense
✔    Reklamefilm...Zebra-video på facebook

Referat fra generalforsamlingen 2017 kan læses på vores hjemmeside

Tak for jeres aktive og positive deltagelse.
Bestyrelsen ser frem til næste års sommerseminar og generalforsamling – vi vender tilbage med en dato, når den er fastlagt.