Loading...

Kære medlem

Her får du vores nyhedsbrev, hvor du kan læse om vores medlemsseminar og generalforsamling. Du kan også læse om vores seneste udgivelse af en række patienthistorier i forbindelse med den internationale PAH-dag og om etableringen af et nyt PAH-register.  

Medlemsseminar - 21.- 22. april 2018

Foreningen inviterede igen i år til seminar. Det er noget vi prioriterer højt, og som foreningen hvert år søger midler til.

Årets medlemsseminar blev afholdt i skønne omgivelser på Hotel Kolding Fjord. Der var stor opbakning til arrangementet med i alt 34 deltagere – patienter såvel som pårørende. Temaet for dette års seminar var Dit helbred – en helhedsbetragtning. Formålet var at sætte fokus på de psykiske, fysiske såvel om sociale aspekter af helbredet.

Første oplægsholder var praktiserende læge Mette Mauritsen, speciallæge i almen medicin, certificeret integral psykoterapeut, mindfulness instruktør og forfatter til bogen “Livets Medicin”. Mette fremhævede sammenhængen mellem det psykiske og fysiske. Hun lagde vægt på, at vi hele tiden gør nye erfaringer og at vi kan bruge disse erfaringer til at øge livskvaliteten, men det kræver at vi lærer at lytte til kroppen og dens signaler og tager dem alvorligt og arbejder bevidst med vores mentale indstilling.

Siden vi stiftede patientforeningen i 2014, har rehabilitering været et af vores vigtigste indsatsområder, fordi vi mener, at patienter med PAH skal have en hverdag med størst mulig tryghed. Vi havde derfor inviteret Dorte Søndergaard Svenningsen, fysioterapeut på Aarhus Universitetshospital, Skejby til at tale om deres erfaringer med rehabilitering af PAH-patienter. Dorte kunne fortælle, at de på Skejby har sat gang i et projekt, hvor PAH-patienter kan deltage i et 3 måneders rehabiliteringsprogram med 2-3 træningsdage om ugen. Patienterne får mulighed for at prøve kræfter med forskellige former for træning men under overvågning af to fysioterapeuter. I træningsforløbet arbejder man ikke kun med den fysiske udfoldelse men også med den mentale del, som blandt andet handler om at indstille sig på nye træningsnormer og respektere og acceptere koppens begrænsninger.

Næste oplægsholder på vores seminar var Jytte Graarup, klinisk sygeplejespecialist, Hjertecentret, Rigshospitalet. Jyttes bidrag hed ’Patientengagement – ”at blive herre i eget hus” – hvorfor og hvordan? Grundet den positive udvikling af behandlingsmulighederne for PAH-patienter, ser prognoserne også væsentlig bedre ud nu end for bare 15-20 år siden. Det har betydet, at der er kommet et større behov for at sætte fokus på, hvordan PAH-patienter håndterer et liv med PAH. Patienter rapporterer om en sygdom, der har meget store konsekvenser i det daglige liv - både hvad angår fysik, arbejdsliv, indkomst, husholdning, intimitet og følelsesmæssigt velbefindende. Jytte understregede vigtigheden af, at patienterne selv er engageret i deres eget forløb for at fastholde et meningsfuldt liv med høj grad af livskvalitet. Således er der også opstået et behov for at sætte fokus på samarbejdet mellem patienter og de professionelle på PAH-centrene. Patienterne skal støttes i at tage et ansvar og opleve, at deres viden og erfaringer har en betydning for de valg der træffes i deres eget sygdoms- og behandlingsforløb.

Hvis du vil vide mere om patientengagement, kan du læse artiklen Patient engagement and self- management in pulmonary arterial hypertension, som Jytte har været med til at skrive her ->

Nyt på forskningsområdet, rehabilitering og lungetransplantation.

Søndag holdt Søren Mellemkjær, overlæge PH.d., Afdeling for hjertesygdomme, Aarhus Universitetshospital, Skejby, indlæg. Han kunne fortælle, at forskningen inden for PAH-området langt fra er gået i stå, men at forskning tager tid, Nogle gange giver den ikke de ønskede resultater, og det tager år inden ny medicin kommer den enkelte patient til gode. Heldigvis har den allerede eksisterende medicin, som vi har adgang til i Danmark, vist gode resultater, som for de fleste giver et længere liv og en bedre hverdag.

 

I forlængelse af Dorthe Søndergaard Svenningsens oplæg om rehabilitering på Skejby sygehus, understregede Søren også vigtigheden af at have fokus på rehabilitering.  Der vil derfor blive samlet op på resultaterne på Skejby, så det kan bruges fremadrettet til at skabe et øget fokus på vigtigheden af at etablere et rehabiliteringstilbud for alle PAH-patienter i Danmark. Endelig fortalte Søren om principperne for hvornår og for hvem lungetransplantation overvejes. Der tegnede sig et billede af komplekse overvejelser, hvor en lang række kriterier skal være opfyldt. Lungetransplantation af PAH-patienter er derfor langt fra en simpel beslutning.

Udover de mange spændende oplæg på vores seminar var der også tid til socialt samvær med snak, hygge og latter. Vi håber at se dig til vores næste seminar.

 

Generalforsamling d. 22. april 2018

Dette års generalforsamling blev afholdt i forlængelse af vores seminar på Hotel Kolding Fjord.
Bestyrelsen blev genvalgt og består af :

Formand Bente Rasmussen

Næstformand Ditte Lundsgaard

Kasser Bjarne Høgh-Heise

Bestyrelsesmedlem Sofie Moldenhawer Christensen

Bestyrelsesmedlem Pia Lercke

Du kan læse referatet fra vores generalforsamling her ->

 

Patienthistorier - nyt hæfte om livet med PAH

Den 5. maj er datoen for den internationale PAH-dag også kaldet World PH Day (WPHD). I år markerede vi dagen med udgivelse af en række historier skrevet af patienter og pårørende. Det har været en af foreningens mærkesager siden vi startede – at udbrede kendskabet til sygdommen PAH. Derfor er vi rigtig glade for, at vi nu har udgivet dette hæfte. Du kan læse om, hvordan det er at får en PAH-diagnose, om de mange forandringer som diagnosen fører med sig – både psykisk, fysisk, socialt, arbejdsmæssigt, om den svære erkendelse og accept, og om hvordan man skaber et meningsfuldt liv med en alvorlig diagnose. Der skal lyde en stor tak til alle der har bidraget. Spørg efter hæftet på dit behandlende sygehus/PAH-center eller læs mere på vores hjemmeside www.pah.dk.

 

Etablering at nyt PAH-register

Dansk Pulmonal Hypertensions-register, DAN-PH er navnet på et nyt videnskabeligt register og forskningsbiobank, som er startet op i august 2017 og som forventes at køre frem til august 2037. Initiativet kommer fra overlæge og lektor Jørn Carlsen og overlæge Jesper Kjærgaard, Kardiologisk Klinik, Rigshospitalet.

Baggrunden for etableringen af registret er:

”Forhøjet tryk i lungekredsløbet er en sjælden lidelse, som enten opstår som selvstændig sygdom eller som en følge af sygdom i andre organsystemer, det være sig hjerte, lever, lunger eller autoimmune lidelser. Behandlingsmulighederne afhænger i høj grad af baggrunden for det forhøjede tryk og graden af påvirkning af andre organer, samt eventuelle andre lidelser. Tilstanden er for mange fremadskridende og kan være alvorlig, Behandlingsmulighederne udvikles løbende og resultaterne er blevet markant bedre over de sidste 20 år.” (Deltagerinformation, s. 1. 2017)

Ifølge Jørn Carlsen og Jesper Kjærgaard er der et behov for at (ind)samle viden/data om PAH-patienter med følgende formål:

  • At undersøge en blodprøves evne til at forudsige fremtidig forværring af sygdomstilstand, hvorfor en forskningsbiobank etableres samt en biobank til fremtidige analyser
  • Kortlægning af patientgrupper
  • Systematisk indsamling af data helt fra de indledende undersøgelser
  • Monitorering af livskvalitet
  • Identifikation af kandidater til ny behandling og forsøg med nye lægemidler
  • Udveksling anonymiserede oplysninger med internationale databaser
  • Blodprøveudtagning til forskningsbiobank

Registeret er et billede på, at Danmark er med helt fremme, når det gælder forskning i og behandling af PAH og vi glæder os til at følge udviklingen af registeret og de resultater det kan medføre.

 

PAH-besøgsven

I foreningen har vi talt om, hvordan vi bedst muligt kan støtte op om nyligt diagnosticeret PAH-patienter. For disse patienter er der ofte et stort ønske om at møde andre i samme situation. Vi har derfor etablereret en besøgsvens-ordning, som har fået sin spæde start efter besøg hos to nye patienter. Hvis du har interesse i at være besøgsven eller få besøg, så skriv endelig til os på: kontakt@pah.dk
 

Fremtidige aktiviteter:

  • Vi arbejder på en pjece, som kan støtte forældre der skal informere deres børn om PAH
.
  • Vi er pt. i gang med at søge midler til næste års seminar. Har du idéer til hvem og hvor vi skal søge penge, må du meget gerne skrive til os på: kontakt@pah.dk 


 

Rigtig god sommer fra alle os i bestyrelsen
Pia, Sofie, Bjarne Bente og Ditte