Patienthistorier

Når livet ændrer sig

Mit navn er Pia, Jeg bor med min familie, min mand og vores tre dejlige teenagebørn, i Ballerup.
I september 2013 fik jeg konstateret HPAH. Når jeg tænker tilbage på tiden inden jeg fik konstateret sygdommen, så kan jeg godt se at der var noget galt, men undskyldningerne var mange, og jeg slog det bare hen. Jeg var et godt og spændende sted i mit liv. Jeg havde lige gennemført et år på HGV, og var netop startet på arbejdet, og var nu i gang med at uddanne mig indenfor offentlig administration. I september 2013 havde jeg det så skidt, at jeg kun kunne gå få skridt, fordi jeg blev ekstremt forpustet, mine arme syrede til, og jeg hostede rigtig meget, jeg havde det bare generelt dårligt.

Jeg blev indlagt på Herlev hospital og lå på akutmodtagelsen i ca. 14 timer, hvor jeg til sidst fik astmamedicin konstant i 6 timer. Dette gav dog intet resultat, jeg var nu så dårlig, at jeg blev overflyttet til intensiv. Her fandt lægerne ud af, at mit tryk i lungerne var ekstremt højt. Jeg blev derfor overflyttet til Rigshospitalet. Her blev jeg mødt af dygtige læger, søde og omsorgsfulde sygeplejersker. På afdelingen for lunge- og hjertetransplanterede, fik jeg medicin intravenøst og i pille form. Da lægerne kunne se, at jeg responderede godt på medicinen, fik jeg en I-Jet pumpe, da jeg har brug for at få medicin hele døgnet. Jeg var indlagt i 5 uger, hvor mit liv ændrede sig fuldstændigt. Der var og er mange ting jeg lige skal sluge, og der stadig mange ting jeg skal forholde mig til.

Jeg er livsglad af natur, og er det stadigvæk, til trods for at jeg skal leve med denne sygdom. Der er nogle ting, jeg ikke kan, men det er intet i forhold til alt det jeg kan. Der er også kriser indimellem, men så er det med at tænke positivt og være glad for at have et liv, hvor jeg kan se mine børn vokse op, og som en af dem siger til mig: ”Du klare det altså rigtig godt, og det er altså ok at være ked af det”.

I 2016 fik jeg en CronoFive pumpe. Med denne turde jeg, at tage på sommerferie året efter til Italien. Det var min første ferie uden for Danmark, siden jeg blev syg. Det var en dejlig ferie, jeg nød det i fulde drag. Jeg har siden efteråret 2016 dyrket lidt motion, en gang om ugen sammen med nogle seje pensionister. Jeg gør det så godt jeg kan, og kan mærke, at det er godt for mig, selvom sygdommen slider på kroppen. Jeg er blevet mere træt og har derfor ikke det samme overskud. Det er opslidende, hele tiden at være opmærksom på sin krop. Jeg får hurtig dårlig samvittighed, specielt overfor vores børn. Jeg tænker stadig, ”så skal jeg også lige det ene og det andet i morgen”, men ofte tager trætheden over og jeg får det ikke gjort, uanset hvor gode intentioner jeg har. Nogle gange er det nemmere at acceptere end andre. Jeg ser også lidt anderledes på livet nu, i forhold til før jeg fik konstateret HPAH.

Pia, PAH-patient siden 2013