Patienthistorier

Det var ikke astma – de kalder det PAH?

Det er kronisk – det kan ikke være sandt, vores datter er ikke kronisk syg!! Og det er livstruende!! Chokket, ja hele situationen er ikke til at bære…
Vi græder, men vi kommer videre.

Så er vi på hospitalet igen. Det er mindst 30 grader udenfor – men herinde er folk bare syge. Der er en lille dreng, der får kørt hospitalssengen ud i aftensolen. Jeg tænker, det må være noget han kommer over igen, det er ikke rimeligt, at en dreng på måske 6 år, skal være syg resten af livet!

Det er ikke rimeligt, at der er nogen, der skal være kronisk syge. Men nu er vi her, vores datter er kronisk syg. Chokket har lagt sig, det er nu nogle år siden hun fik diagnosen PAH.
Har vi gjort noget forkert, har vi ventet for længe – alle de år hvor hun fik astma-medicin, alle de år hvor hun fik lungebetændelse om vinteren, hvor vi sagde, det var fordi hun ikke ville gå med uldundertrøjer!

Nu er vi her på Rigshospitalet, vi skal have det bedste ud af det, vi skal holde på det gode humør, vi skal støtte hinanden, vi skal…

Jeg er bekymret – arbejder hun for meget? Det er vigtigt for hende, at holde fast i sin karriere – vi er en familie, hvor karriere og arbejdsglæde fylder meget. Fylder det for meget? Hvis jeg mærker efter, er jeg sikker på, at jeg vil sige livet, fornøjelserne, de små og store glæder skal komme i første række – jeg har altid lært, at det får du råd til ved at have et godt job. Er det rigtigt, nu hvor ressourcerne ikke er ubegrænsede?

Vi har verdens mest pragtfulde svigersøn! Han rummer det hele – i starten tænkte jeg, nu håber jeg, han bliver. En ting er at forholde sig til en ny familie, men at leve med en kronisk syg, hvor hverdagen er piller, hospitalsindlæggelser og i perioder nedsat energi, kan man det som ungt menneske? Han kan, han er stærk, sød, empatisk – vi holder utroligt meget af ham.

Vi har også en dreng, han er blevet undersøgt for PAH, det har han ikke. Gud være lovet! Hvad føler han omkring sin søsters sygdom? Taler vi nok om det, eller taler vi for meget? Det skal jo ikke italesættes hele tiden. Han har været med til kontrol, er det nok? Han er voksen, og har et meget tæt forhold til sin søster – nu skal jeg ikke tænke mere på det, det klarer de selv…

Hverdagen flyder, vi har en god familie, vores datter overkommer det, der er vigtigt for hende. Jeg vil aldrig slippe min bekymring, men alle mødre bekymrer sig og jeg har en dejlig familie, vi lever det gode liv og gør stadig en masse ting sammen, fuldstændig som vi plejer.

Forældre til PAH-patient