Patienthistorier

Jeg lever stort set præcis det liv, som jeg har lyst til

Mit navn er Helene, og jeg er 36 år gammel. I 2009 fik jeg konstateret PAH.
I maj 2009 var mit helbred rigtigt dårligt. Jeg blev forpustet, når jeg gik 50-100 meter ligeud af en vej. Jeg havde ingen kræfter. Jeg kunne kun akkurat passe mit arbejde og derefter køre hjem og ligge i min seng til næste morgen. Jeg kunne kun med besvær komme op på 1. sal ad trapperne og var hele tiden meget træt.

Alt dette ændrede sig, da jeg fik den behandling, jeg havde brug for, men mit liv har også ændret sig på mange måder.
At være syg kræver mange kræfter og også tid. Jeg tager selv prøver af mit blod en gang om ugen, og hver 3. måned bruger jeg en dag på hospitalet. Herudover har jeg flere gange været indlagt på hospitalet i længere tid. Jeg hader at være på hospitalet, for jeg anser i det store hele ikke mig selv som en syg person, og jeg har det bedst, når jeg kan ignorere det faktum, at der er noget galt med mig. Kun personalet på Rigshospitalet, som er helt ufatteligt søde og sjove og nemme at omgås, og min søde familie har holdt mig kørende i de perioder, hvor jeg har været indlagt.
Jeg spiser i dag ca. 10 piller om dagen. Jeg har derudover en medicinpumpe, som via en slange, der sidder fast i min mave, hele døgnet sender medicin ind i min krop. Pumpen har været en stor udfordring for mig. Det at skulle bære rundt på en genstand, som sidder fast til min krop er meget grænseoverskridende.

Jeg skulle for eksempel i starten overvinde mig selv i forhold til at være intim og nøgen med min mand. Jeg følte, at min krop var meget mindre attraktiv end før. Min mand synes ikke, at det var så slemt, men han måtte gentage omkring 1000 gange, at det ikke gjorde en forskel for ham. Jeg føler også for det meste, at alle ser min medicinpumpen hele tiden, og jeg bruger meget energi på at finde tøj, der kan skjule den.

Jeg har skiftet arbejdssted flere gange på de sidste 4 år, og det er efterhånden min erfaring, at ingen ser min medicinpumpe medmindre, at jeg fortæller dem, at jeg har den. Jeg er derfor sikker på, at den får meget større opmærksomhed fra mig end den egentlig fortjener.
Jeg er uddannet jurist og arbejder i dag fuld tid og til tider meget mere end det. Det kan hovedsageligt lade sig gøre fordi, at jeg prioritere mit job meget højt. Jeg kan godt yde en ekstraordinær indsats på trods af min sygdom, når jeg samler kræfter til det. Det betyder bare, at jeg har mindre energi til andre ting i mit liv.
Jeg går i seng hver aften mellem kl. 21 og kl. 22. Når jeg en sjældent gang imellem er ude længere, bliver jeg meget træt dagen efter.

Min mand sørger for rengøring og tøjvask og andre ting, der kræver fysisk aktivitet. Jeg bliver til tider nødt til at aflyse aftaler med venner og bekendte, fordi jeg er for træt den pågældende dag og det kan være rigtigt irriterende både for dem og mig. Jeg drikker mig stort set aldrig fuld og går kun meget sjældent hjem fra fester eller middage senere end kl. 1.00. Hver weekend sover jeg til middag for at samle kræfter til ugen efter.

Før min diagnose gik jeg til aerobic, spinning og løb sammen med mine veninder. Da jeg kom på hospitalet i 2009, kunne jeg ingenting, og helt ærligt så troede jeg aldrig, at jeg ville komme til at dyrke motion igen. I dag dyrker jeg gymnastik 2- 3 gange om ugen i 30-45 minutter per gang. Nu er det ikke med mine veninder, for jeg har ikke kræfter til at træne med dem. På mit nuværende gymnastikhold er gennemsnitalderen 60 år. Mine veninder er skiftet ud med min mor, hvilket også er rigtigt hyggeligt. Vigtigst af alt så kan jeg følge med og føle mig sund og rask og almindelig. Jeg tager også stadig på skiferie med min familie hvert år. Før stod jeg på ski fra 9.00 til 17.00, i dag kan jeg kun klare det fra 10.00 til 15.00, men det er fantastisk bare at kunne være med, og jeg kører stadig om kap med min far på de sorte pister.

Jeg går kun på trapper, når det er absolut nødvendigt. Alt over 8 trappetrin er et helvede. De gør mig meget forpustet, og jeg kan næsten ikke sige noget, når jeg kommer op for enden. Det generer mig tit, at skulle tage elevatoren, mest fordi folk bemærker det. Jeg får mærkelige blikke fra kvinder med barnevogne og gamle damer fordi, man ikke kan se, at jeg er syg. Nye kolleger undre sig også, og flere har i gennem tiden kommenteret min brug af elevatorer, og nogle har endda hentydet til, at jeg var doven. Men heldigvis er der
i dag elevatorer stort set alle steder, og jeg kan faktisk godt gå til toppen af et kirketårn, hvis bare jeg får tid nok.

Jeg mødte min mand efter, at jeg blev klar over, at jeg var syg. I starten var jeg meget nervøs for, at han ikke ville være sammen med mig på grund af min sygdom. Det værste var, at jeg skulle fortælle ham, at jeg ikke ville kunne føde hans børn, og jeg var sikker på, at han ville takke nej til et liv med mig. Det gjorde han heldigvis ikke, og i august 2014 friede han til mig, og i sommeren 2015 blev vi gift. Det er endda lykkedes os at få en lille datter, så man kan roligt sige, at alle mine drømme er gået i opfyldelse på trods af sygdommen.

Jeg lever stort set på alle måder præcis det liv, som jeg har lyst til, men som man kan læse her, er det alt sammen på grund af hjælp fra en masse medicin og fra en masse mennesker i mit liv.

Helene, PAH-patient siden 2009.