Patienthistorier

PAH – en makker for livet

Den 16. juni 2013 blev dagen, hvor resten af mit liv blev ændret for altid. Det lyder dramatisk, men for mig blev det så skelsættende en dato, at jeg aldrig kommer til at glemme den.

Det var dagen, hvor jeg blev akut indlagt på hospitalet med et blodtryk på 254 / 145. Det var dagen, der blev startskuddet til en meget lang udredningsproces, som skulle ende ud i en diagnoseliste så lang (pas på med at gå til lægen, man bliver bare syg af det 😉 ). Men det blev også dagen, som udgjorde en meget drastisk ændring af mit liv, og de betingelser jeg har for at leve det.

I tiden op til indlæggelsen havde jeg i en meget lang periode haft det dårligt på en ret diffus måde. Jeg kunne ikke sige præcis hvad der var galt, men jeg havde en konstant oplevelse af, at være i energiunderskud, træt (som gjorde at jeg sov mindst to timer hver dag jeg kom hjem fra job), forpustet (jeg troede jeg skulle besvime når jeg gik op af trapper, så derfor undgik jeg dem så meget som overhovedet muligt.), meget dårlig kondition trods det at jeg cyklede mindst 30 km når jeg var på job, og gik til motion på ugentlig basis. Weekenderne blev brugt på så lidt som overhovedet muligt, da jeg skulle samle kræfter til at gå på job. Og ”sjovt” nok var der intet af alt dette, der gjorde at jeg tænkte, ”der må da være et eller andet helt galt her”. Jeg kunne ikke kæde alle disse ting sammen til en heldhed, og i stedet fandt jeg alle de ”gode” forklaringer på tingene. Energiunderskud; jamen jeg ser nok også meget tv, og laver for lidt af det, der skal give overskud. Jeg kunne sikkert også godt få en sundere kost, flere grøntsager og mindre kød. Dårlig kondition; jamen jeg er jo også for tyk, og når man er for tyk bliver man jo også forpustet.

Det var heller ikke fordi, at jeg ikke havde været i kontakt med min egen læge. Men der blev fokus rettet mod det som var mest målbart; et forhøjet blodtryk som der skulle holdes øje med, og et stofskiftetal som lå i en gråzone. Intet af disse krævede medicinskbehandling vurderede lægen. Og pusteriet; tja lidt motion har jo aldrig skadet.

Det talte ind i mine egne forklaringer på tingene om, at jeg nok var lidt ”pivfiset” og ikke rigtig fejlede noget. Jeg knoklede derfor endnu mere på med kost og motion. Det jeg fik ud af det, var en endnu større oplevelse af mine førnævnte symptomer. Og det, som det skulle hjælpe på, viste heller ikke rigtig nogen resultater i en positiv retning. Men når jeg forelagde lægen en forsigtig tvivl om dette, blev det afvist med, at jeg også var ved at blive ældre (jeg var tæt på de 40) og hvad jeg kunne engang, ville jeg ikke kunne mere. Jeg skulle give det noget tid og acceptere alderens begrænsninger, som i underforstået: det er naturligt at blive kriseramt over kroppens mangler, når man fylder 40. Jeg VAR et meget autoritetstro menneske, og derfor stillede jeg ingen tvivlsspørgsmål ved dette, for lægen måtte jo vide bedst.

Da mit udredningsforløb startede d. 13. juni 2013, gik der 6 måneder inden jeg stod med den endelige diagnose. I de 6 måneder var jeg tilknyttet mange forskellige afdelinger, og var steget højere og højere i doktorgraderne (jeg var blevet en spændende sag åbenbart, da det forblev et mysterium, hvad der var galt med mig).

Trods diverse andre diagnoser og utallige undersøgelser i alverdens former for røntgenapparater, scannere og andre maskiner plus medicinsk behandling for blodtrykket og stofskiftet, så fik jeg ikke oplevelsen af, at noget blev meget bedre. Jeg var på det tidspunkt tilknyttet fem forskellige afdelinger, og det var sin sag at holde styr på alt det. Alle afdelingerne sendte mig til forskellige undersøgelser og tog mange forskellige blodprøver.
I det halvår var jeg på hospitalet mindst en gang om ugen. Det jeg fik ud af det halve år, var en medicinliste der voksede, diagnoser der blev af- eller bekræftet, men intet ramte rigtig plet. Når jeg forelagde, at jeg følte at jeg ”manglede lige de sidste 10% for at have det rigtig godt”, blev det afvist med at piller ikke kunne gøre arbejdet alene.

Det skabte så stor en tvivl hos mig selv til sidst, at jeg havde seriøse overvejelser om det var noget jeg fandt på? Var jeg hypokonder som søgte opmærksomhed? Ville jeg i virkeligheden ikke have det bedre? Eller gøre noget for at få det bedre? For når nu jeg fik af vide, at jeg burde have det bedre (det viste prøvetallene jo), hvorfor ville jeg så blive ved med at opleve noget andet? Så jeg passede troligt mit fuldtidsjob med den daglige 30 km cykling. Spiste sundt. Sygemeldte mig aldrig (for det var jo noget pjat) og slæbte mig igennem tilværelsen med min egen sandhed om, at jeg ”bare” skulle tage mig sammen, så fik jeg det bedre.

Da jeg d. 18. december 2013 fik diagnosen Pulmonal Arteriel Hypertension (bare rolig det tog også mig lang tid at lære at sige dette) var det noget af det mest ambivalente jeg nogensinde har oplevet.
Det var så kæmpe en lettelse, at nu kunne ”det” kaldes noget, jeg havde ikke bare fundet på det hele selv. Samtidig var det enormt angstprovokerende for hvad så?

I min overbevisning forstod jeg ikke, at jeg nu havde en ”makker” for resten af livet, og en ”makker” som ikke altid er lige let at danse med. En ”makker” som ofte bestemmer mere end mig, og som uanset hvad jeg gør, altid vil være der. Det her er noget, jeg ikke ”bare kan smøge ærmerne op og arbejde mig ud af”.

I tiden efter var jeg fuldtidssygemeldt en måned, men af angst for at miste mit job, meldte jeg mig delvis klar langt tidligere end hvad jeg i bagklogskabets lys kan se fornuften i. Det var en periode, hvor virkeligheden ramte mig, og jeg kom i en stor krise, samtidig med, at jeg forsøgte at håndtere det hele. Sygdom, job, familie. Jeg var angst, følte mig ensom, og smågræd stort set hele tiden (selvfølgelig i det skjulte, jeg er jo en stor stærk pige). Jeg følte ikke jeg havde nogen steder jeg kunne gå hen, hvor nogen til fulde forstod mig. Eller havde nogen der kunne sige: bare rolig det er okay, på en måde, hvor jeg så også troede på det. Jeg blev bange for, at jeg ikke skulle se mine børn vokse op, at min mand ville forlade mig fordi at jeg var blevet sådan et ynkeligt skvat, som ikke kunne bidrage ind i vores forhold på den måde, jeg plejede at gøre. Og når jeg søgte viden på nettet (og det var forholdsvis svært at finde noget overhovedet), så fandt jeg altid det hvor jeg kunne læse (tolke som): du skal dø, snart. Og hvad pokker var det hele så værd? Det var ikke fordi mine omgivelser ikke prøvede at støtte mig i denne periode. Mine kolleger søgte at få mig til at ændre kurs, og ikke knokle på i samme stil som før, men jeg ville ikke være en belastning så jeg udførte det samme job som før. Dog var jeg begyndt at køre rundt i min bil (for egen regning) for at slippe for de 30 km på cykel, for som min daværende chef sagde: jeg skal jo sikre den daglige drift og kan ikke lave særhensyn og give dig en kørselsordning. Jeg accepterede situationen, for jeg burde vel være taknemmelig for at nogen ville have mig ansat med mine begrænsninger? (Det viste sig senere, at det var der faktisk mange der gerne ville). Min familie støttede mig, og prøvede at hjælpe mig til at finde det gode ved alle situationer, testresultater og ny medicin. Men jeg kunne ikke tage det ind. For hver gang de sagde: det skal nok gå, sagde jeg: ”jeg skal dø”.

Jeg opsøgte derfor en psykolog. Jeg var bange for, at jeg ville miste min familie, hvis jeg ikke kunne være med i den positive ånd, og følte samtidig at jeg havde brug for at skrige ud til hele verden, hvor uretfærdigt jeg syntes det hele var. Og hvorfor at lige netop jeg, skulle blive ramt af dette her? Noget jeg var meget skamfuld over at tænke.

Hos psykologen fik jeg taget et skridt nærmere en større accept af min sygdom og min situation. Jeg lærte at være mere accepterende overfor, at det jeg tidligere havde gjort, kunne jeg ikke længere gøre for at ændre situationen. Det kom desværre ikke til mig over en nat, som en anden åbenbaring. Det krævede mange levede erfaringer at få accepten til at gøre noget anderledes.

Angst
En anden ”makker” jeg også pludselig skulle gøre bekendtskab med var ANGST.
Angsten for at dø, angsten for ikke at have fået nok ud af mit liv, angsten for ikke at skulle være der for mine børn, havde jeg fået ”godt på plads” i samarbejde med psykologen. Den har i hvert fald fået sådan en plads, at den ikke er konstant, men kun ”popper” op i dårligere perioder. Og dem bliver der heldigvis færre og færre af. Hvad der derimod fortsat var en stor udfordring for mig blev angsten for at bevæge mig. En angst som blev så stor, at jeg levede et liv, hvor jeg på forhånd sagde fra over for alt, hvad der kunne indebære fysisk aktivitet. Så ingen fester, ingen koncerter, ingen ferieture, ingen cykleture, kort sagt ingen aktiviteter, hvor jeg på forhånd kunne se mig ud af mulighederne for at sidde og være så lidt i bevægelse som muligt. Når jeg forespurgte den lægelige ekspertise om hvad jeg måtte, var svaret, at det var svært at sige, da erfaringer var små inden for området, men at jeg skulle mærke efter (og det havde hele forhistorien jo virkelig bevist at jeg var meget dårlig til.) Men to ting var dog helt sikre; jeg måtte ikke styrke-træne, og jeg måtte aldrig blive mere forpustet end at jeg kunne sige mit navn. Og i og med at jeg blev forpustet bare af at børste tænder, turde jeg ikke give mig i kast med noget som helst. Angsten for at besvime og/eller dø var alt dominerende.

Jeg har via mit job de sidste 15 år, samarbejdet med mennesker med angstproblematikker, og været på utallige kurser udi i metoder til håndtering af angst. Al den teoretiske viden var der, men jeg evnede ikke at bruge den på mig selv. Jeg syntes det var flovt at noget jeg vidste så meget om, turde jeg ikke gøre selv. Det blev en periode, hvor jeg tilbragte meget tid i sofaen, når jeg havde fri. Jeg gik på job, sov når jeg kom hjem og ventede på at jeg skulle på job igen.

Alt i alt ikke et liv jeg holdt særlig meget af, og det blev svære og svære at finde glæden ved at have et liv som blev spildt på ingenting. Ved et tilfælde blev jeg gjort bekendt med Livstilscentret i Brædstrup, og opholdet hos dem skulle vise sig at skabe en af de helt store forandringer i min proces.

Jeg fik det med mig, at jeg ikke kan motionere mig ud af min sygdom, (eller min tykkelse), men jeg vil hellere dø imens jeg er i gang med at leve mit liv, i stedet for at dø imens, at jeg sidder og venter på det skal ske i min sofa. Ligeledes har jeg i takt med at den medicinske behandling faldt mere på plads, fået mere overskud til at forholde mig til, hvad det betød for mig rent psykisk, men også hvad det har betydet for min familie, at kronisk sygdom nu er en del af vores livsbetingelser.

Det har krævet mange samtaler hen over køkkenbordet (eller i sofaen) om hvilke prioriteringer mig og min mand synes der skulle være for, at vi begge kan have et liv vi gerne vil leve. Vi har prioriteret, at jeg ikke skal gå ned i arbejdstid, da jeg ikke er klar til at give afkald på den del af mit liv. Det har som konsekvens, at min mand må ordne stort set alle huslige pligter herhjemme. Jeg kan bedst beskrive det ved, at min ”sum” af energi er konstant, og nogen dage må jeg låne fra dagen i morgen (eller mere). Jeg kan desværre ikke spare op på den konto.

Men hvis energi summen er 100 enheder, så er det ”blot” et spørgsmål om, hvordan de enheder skal fordeles på et døgn. Hvis det kræver 60 enheder at gå på job, så har jeg 40 enheder tilbage til det resterende. Og fysiske praktiske opgaver kræver meget af mig, så der ville jeg hurtigt have brugt for mange enheder til, at jeg også ville have overskud til at kunne deltage i familielivet. Nogle dage kan jeg suverænt bestemme, og andre dage er det sygdommen der bestemmer. Til tider er jeg bevidst om, at jeg lige snupper lidt mere af dagen i morgen, men så må jeg indrette mig efter det i morgen. Når blot jeg ikke gør det for tit, så er det muligt at samle op på det igen uden at nå helt nederst på skalaen. Over tid er jeg blevet meget bedre til at lave den prioritering, så jeg føler jeg stadig har muligheder, og vælger ting til i stedet for at vælge fra.

Jeg er også blevet bedre til at stoppe førend at jeg når min max grænse. Vi er bevidste om at prioriteringerne hele tiden skal evalueres og revurderes. Vi er nødt til at være godt tilpas med de beslutninger vi tager, hvis ikke vi skal slide hinanden op i misforstået hensyntagen. Det skal være OK at ændre sin mening. For det kan godt være sygdommen er min, men hele min familie skal leve med den.

Jeg har genfundet glæden ved at holde ferie. Både den mere dasende slags i sydens sol, eller i campingvogn i Danmark, men også ferie som indebærer mere aktivitet. Min mand og jeg har sammen fundet ud af, at fordi jeg har fysiske begrænsninger, skal vi ikke afstå fra alt. Når vi tager ud siger jeg selv til og fra, og det er blevet meget lettere over tid. Til gengæld hader jeg når folk tror de skal tage et hensyn, ud fra hvad de har defineret er mit behov i stedet for at spørge mig. Selvom jeg siger fra, må andre gøre det de har lyst til. Ebog er en fantastisk opfindelse at bruge tiden på, imens de andre går op på en bakketop for at nyde udsigten, og jeg vælger at blive tilbage. Jeg føler ikke længere at jeg bliver snydt for oplevelser, jeg er jo trods alt med, og jeg vælger helt selv, hvad jeg bruger kræfterne på. Jeg har accepteret, at jeg hellere vil deltage med mine begrænsninger end slet ikke være med.

En anden vigtig forudsætning for min håndtering af min proces var, da jeg stiftede bekendtskab med PAH Patientforeningen. I starten havde jeg det rigtig svært ved at skulle engagere mig i foreningen, da jeg var bange for, at jeg ville ende i en klub af sygdomsfortællinger, med indblik i hvor meget dårligt der ventede mig forude. Og var det i virkeligheden ikke lige lovligt meget at dyrke sin sygdom?

Jeg er glad for, at min nysgerrighed og behov for at møde andre med samme sygdom som mig gjorde, at jeg tog til det første medlemsmøde. For det var ikke en ”klynkeklub”, tværtimod fik jeg mange beviser for hvad det gode liv kan indeholde, trods en kronisk sygdom. Det gjorde en stor forskel, at møde nogen som kunne genkende så mange af mine erfaringer, mine tanker og bekymringer. Pludselig var jeg ikke alene mere, og jeg kunne få sparring på mine udfordringer med at få et liv til at fungere. Det at møde andre og høre deres historier og erfaringer, blev en stor inspirationskilde. Nu turde jeg godt ”kaste” mig udi at finde min egen vej i mit liv. Min mand kunne efterfølgende give udtryk for en lettelse over at have fundet nogen, som han ikke følte tænkte dårligt om ham, fordi han gav udtryk for, hvad han fandt svært i alt dette. Han har fået meget ud af samtalerne med andre pårørende. Foreningen har også via undervisning og seminarer, hjulpet os til en langt større indsigt i sygdommen PAH. Jeg er blevet bedre rustet til at indgå i en mere kvalificeret dialog med min læge om min sygdom og behandlingsforløb, fordi jeg ikke længere står på total bar bund. Jeg har den største respekt for foreningens arbejde. Det er nogle enormt kvalificerede frivillige kræfter, der står bag. De gør meget for at udbrede kendskabet til sygdommen og handlemulighederne for de ramte og deres pårørende.

Min ”rejse” rundt i sundhedssystemet har lært mig, at jeg har en stemme i alt dette. Jeg er den eneste, der kan give udtryk for hvad jeg tænker og føler. Jeg er dog ofte kommet til kort pga. min manglende viden og min alt for store autoritetstro.

Jeg har stor respekt for de læger jeg har været i kontakt med, og de skal bestemt ikke være ansvarlig for min tidligere overdrevne store autoritetstro. Men i og med at de var de eneste jeg i lang tid kunne få sparringen af, følte jeg mig så enormt uintelligent når jeg ikke forstod at stille spørgsmål så jeg kunne få de svar jeg kunne forstå. I virkeligheden handlede det om at vi talte hvert sit ”sprog”, og jeg har lært mig selv at snakke ”lægesprog”, og godt turde være undrende.

Jeg har også lært, at jeg ikke vil acceptere at alt andet nu kan blive fejet af banen med et: ”Når man har så heftig en diagnose, må man forvente…” Første gang jeg mødte den blev jeg enormt flov og ked af det, og sagde ikke mere. Nu har jeg fundet en styrke til at turde blive i dialogen og fastholde mit budskab, for alt hvad jeg fejler handler ikke kun om, at jeg har PAH.
Jeg vil gerne understrege, at jeg på intet tidspunkt har været i kontakt med inkompetente læger, tværtimod. Jeg respekterer og er taknemmelig for den viden og erfaring de har bidraget med i mit forløb, for uden den var jeg ikke hvor jeg er i dag. Som patient kunne jeg godt have tænkt mig en tovholder i mit forløb, i min kontakt med sundhedsvæsenet. Jeg lærte hurtigt at have styr på mange ting så som koordinering, opdatering/fastholdelse af, hvad der blev besluttet ved sidste sygehusbesøg.

Siden diagnosticeringen for 3 år siden, har jeg brugt min tid til at undersøge hvilke muligheder jeg har, og kan gøre brug af, til at vedligeholde en sund krop og psyke. Hele denne ”rejse” har et langt stykke af vejen været frustrerende og enormt sorgfyldt, og jeg får aldrig accepteret mine tab til fulde. Jeg kan stadig ikke finde det ”sted”, hvor jeg er glad for, at jeg trods alt en gang har kunnet noget, som et meget velmenende menneske engang foreslog mig. Det har givet sviende nederlag i erkendelsesprocesserne. Men i takt med at jeg blev opmærksom på at ændre mine målsætninger, så jeg anerkender mine begrænsninger/udfordringer og tager udgangspunkt i disse, så har jeg fået oplevelsen af, at jeg stadig kan mange ting. Jeg har fået en større bevidsthed om, hvad der er vigtigt for mig, og hvad jeg snildt kan gå på kompromis med. Jeg har fundet veje til de ting som giver mig glæde. Stemmetræning gjorde f.eks. at jeg kan synge igen og trække vejret mere afslappet. Livstilscentret gav mig mange redskaber, men stavgangsstænger var nok det bedste. De hjælper mig til stadig at kunne bevæge mig ud i naturen og nyde den. Akupunktur giver mig så meget velvære og balance, at jeg er blevet langt mere opmærksom på at være: åben, nysgerrig og neutral over for det jeg møder på min vej. Og sikke mange gode oplevelser det har givet mig. Jeg får hele tiden rykket mine grænser for, hvad jeg kan i en positiv retning. Og når jeg må erkende, at jeg nåede min grænse førend at jeg troede, så anerkender jeg det nu som nyttig fremtidig viden, i stedet for et tab og nederlag.

Jeg vil aldrig nå til det punkt, hvor jeg er taknemmelig over, at jeg blev kronisk syg – for det kommer jeg aldrig til fulde til at acceptere. Men jeg er blevet opmærksom på ikke at bruge al min tid på at analysere fortiden, og planlægge fremtiden. Derimod er jeg meget mere tilstede lige her og nu, og planlægger ikke alt for langt ud i fremtiden, for jeg vil gøre tingene imens jeg er sikker på at jeg kan.

Ligeledes er der også sket meget på kort tid inden for den medicinske verden. Fra at jeg har tænkt mig selv som en med en dødelig sygdom, tænker jeg nu mig selv som et velfungerende menneske med en kronisk sygdom, som medicin kan hjælpe til at få et langt liv. At skabe et lykkeligt liv er jeg selv ansvarlig for. Jeg har accepteret, at det er mig der er coachen på dette forløb, og at jeg af og til må benytte mig af ekspertise og hjælp udefra. Og være i stand til at tage imod denne uden at føle skyld over det.

Jeg har over tid formået at finde det sted i mit liv, hvor det hele giver mening igen, og hvor jeg er glad for de ting og de mennesker det indeholder.

OG trods alle rengøringsopgaverne er min mand her også endnu.

PAH-patient siden 2013