Patienthistorier

Pulmo… hvad for noget?

Jeg stifter første gang bekendtskab med sygdommen Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH) på Næstved Sygehus den 18. december 2015, da en meget omhyggelig kardiolog fortæller mig, at jeg har et ekstremt højt tryk i mit højre hjertekammer. 4 gange så højt som det normale, og at det kan være dødeligt …

Herefter gik det relativt hurtigt med diagnoserne. Jeg blev den 14. januar 2016 diagnosticeret med kroniske blodpropper i lungerne. Overlægen på Rigshospitalet var ikke i tvivl! Inden da havde jeg været diagnosticeret astmatiker i rigtig mange år. Overlægen på Riget indstillede mig til operation på Skejby (Aarhus Universitetshospital), som “står for reparationerne”.

På sin vis var det en lettelse. Min krop og jeg havde ikke taget fejl. Jeg havde på daværende tidspunkt i 6-7 år henstillet til, at min astma-medicin ikke virkede efter hensigten. Jeg oplevede ofte, at jeg blev træt efter “den mindste anstrengelse”, som for eksempel at rydde sne på 4-5 meter fortov. Den gang var det for mig “den mindste anstrengelse”. I dag forstår jeg bedre, hvorfor det var så svært for mig at præstere det, jeg plejede. Det føltes som et kæmpe nederlag, at min krop ikke ville som mit hoved – især for en med min viljestyrke. Og det gav god mening i forhold til min ydeevne i forbindelse med træning eller gåture. Cyklen havde jeg for længst måtte lade stå i skuret.

Jeg havde på daværende tidspunkt allerede bedt min arbejdsgiver om at få lov til at gå ned på 30 timer. Selv herefter var jeg ofte energiforladt og have mest mod på at gå tidligt i seng, når jeg kom hjem fra arbejde. Og det blev tiltagende værre, idet jeg ofte kunne savne energi og initiativ, også mens jeg arbejdede. Jeg, der tidligere havde været super energisk og positiv, måtte ofte give op og bede om hjælp. Jeg oplevede også, at jeg oftere og oftere måtte ty til min daværende leder for råd og vejledning om opgaver og beslutninger jeg tidligere blot ville have taget hånd om selv. Jeg blev opereret den 26. maj 2016.

Inden operationen blev jeg gjort opmærksom på, at det er et tilbud, og at ca. 5% ikke vågner op igen. Mit liv havde i høj grad taget en drejning, hvilket jeg særligt mærkede aftenen før operationen, da jeg besluttede mig for at skrive afskedsbreve, “just in case;. Det var alt andet lige en god og vigtig proces for mig.

Dagen før operationen skulle jeg have lagt Cava-filtre ind i lysken med henblik på fremtidigt at undgå eventuelle blodpropper i at strømme fra ben til lunger. Dette måtte lægerne opgive, da mine vener var tilstoppede på grund af blodpropper. Jeg kan huske, at jeg tænkte: “hvad betyder det for mig på sigt?” I forhold til operationen fik jeg hurtigt afklaret, at det ikke ville have nogen betydning. De ville godt operere alligevel.

Cava-filtrene er en ekstra foranstaltning med henblik på at opnå så høj en sikkerhed under operationen som muligt, samt fremtidigt at undgå blodpropper fra ben og op. Det betyder så også, at de ekstremt dygtige læger i mit tilfælde er nødsaget til at gå ind via halsen, når jeg har fået foretaget en hjertekateterisation, og for nuværende når jeg får lavet ballonudvidelser af mine lunger, som fortsat er meget tilproppede, især den højre.

Foreløbigt tæller jeg i alt 5 gange, og jeg forventer yderligere 2-3 omgange, forudsat at min næste ballonudvidelse giver mig mere luft. Mangel på luft og energi er nok mine to største udfordringer. Jeg oplever flere gange i løbet af en dag, at jeg bliver så forpustet, at jeg må stoppe helt op for igen at få vejret, og bliver jeg blot et kvarter ekstra på arbejde, får jeg hovedpine.

Selve operationen tog 8 timer er jeg blevet fortalt. Jeg var ikke ved bevidsthed i godt og vel 28 timer – i sig selv en surrealistisk oplevelse. Jeg lå på intensiv i ca. et døgn og blev herefter kørt tilbage på Afdeling T2, hvor jeg blev passet og plejet, dels af min kæreste, som 100% har været der for mig, dels af en række meget kompetente, søde og rummelige sygeplejersker og læger.
Nu, mere end to år efter, kæmper jeg fortsat med sorgen, med at acceptere at mit liv har ændret sig så markant. Det synes omsonst, at det tager mig så lang tid, og alligevel må jeg erkende, at jeg fortsat kun er i proces med at acceptere, at det ikke længere er mig, der er i førersædet. Det er pulmo… satanen.

Jeg bliver ved med at sige til mig selv, at jeg må tage mig sammen, og at det kan blive et rigtig fint liv – blot et andet liv end det jeg havde forestillet mig. Og det BLI’R det også! Altså et rigtig fint liv. Når jeg er klar til at slippe sorgen over, at jeg ikke får mulighed for at udleve nogle af de drømme, der kræver nogle andre kræfter end dem, jeg har i dag. Jeg har altid været en fighter – og det er nok også det, der har holdt mig i live, så jeg vælger at få det bedste ud af det.
Jeg bruger meget af min vågne tid på at opholde mig i naturen, for det er dér, jeg føler mig stærkest og rigtig godt tilpas – også selv om at jeg bestemt ikke er til bakker eller kuperet terræn. Her føles det ikke længere som om, at jeg giver op. Her tilpasser jeg mig, de kræfter jeg har i dag – og for mig betyder det, at jeg mange gange i løbet af en gåtur må stoppe op og få vejret, før jeg kan gå videre. Tilsvarende er jeg blevet god til at planlægge, hvilken strand der er bedst egnet på dagen, da jeg foretrækker at gå i modvind på turen ud, så jeg er sikker på at kunne klare turen retur til stedet, hvor jeg har parkeret min bil, uden at blive fuldstændig udmattet. Jeg er så privilegeret, at jeg bor et sted, hvor jeg har kyststrækning både mod nord, øst, syd og vest, så jeg har mulighed for at vælge en af de strande med mindst blæst.

Alt foregår i et nedsat tempo i forhold til min alder og til dels min fysik. Og sådan er det! I skrivende stund (februar 2018) er jeg dér, hvor jeg er godt på vej. Jeg er efter 2 år som sygemeldt blevet tildelt fleksjob i november 2017. Til alt held havde jeg allerede et fleksjob på hånden, så jeg er nu igen på arbejdsmarkedet. Og det er skønt at kunne bidrage, gøre en forskel og at have kolleger. Jeg har altid været lidt af en arbejdshest, og jeg har de fleste af mine voksne år elsket at arbejde. Nu er det “bare” med en noget anden intensitet på alle mulige måder.

Det, der fortsat fylder er dels, at jeg må erkende, at jeg kan meget mindre energimæssigt, end jeg havde håbet på, at jeg ville kunne efter operationen. Jeg kæmpede bravt med genoptræning på ikke mindre end 3 hjertehold i rap – i håbet om at komme tilbage på tæt på fuld tid. Tilbage til noget, der mindede mest muligt om hende, jeg var. Dels er jeg endnu ikke afklaret i forhold til min økonomiske situation, idet jeg har en sag kørende med et forsikringsselskab om min tabte erhvervsevne. Det er hårdt og opslidende at skulle argumentere for, at jeg har så elendig en energi, og at jeg kan så lidt i forhold til det, jeg har kunnet. Sværest er det at måtte erkende, at jeg allerede gør det så godt, som jeg kan, og at det med stor sandsynlighed ikke bliver bedre – og at det er godt nok! Tilpasning er nøglen for mig. For eksempel har det taget mig noget tid og en pokkers masse irritation at erkende, at jeg bruger mere tid end tidligere på at komme i tøjet og ud ad døren om morgenen. Jeg har lettere til stress over små ting, og jeg er mildest talt elendig til stramme deadlines. Så jeg øver mig i at lægge tidsoptimisten på hylden.

På positiv-siden er, at jeg kan mærke, at jeg er rigtigt godt på vej. Jeg bliver bedre og bedre til at fokusere på alt det, jeg kan, frem for på det, jeg ikke kan. Jeg har en skøn familie og nogle dejlige venner, som er der for mig. Og jeg nyder i endnu højere grad end tidligere, at jeg for godt 7 år siden flyttede til Møn sammen med min familie; at jeg bor på en af de smukkeste øer, vi har i Danmark. Det føles som om, at jeg her har lidt bedre muligheder for at leve et godt liv i nedsat tempo. Det glæder jeg mig over næsten dagligt.