35 år med PAH – hvem havde troet det

Ja, jeg er her endnu… og lever faktisk et godt liv med PAH.

Jeg fødte min dejlige datter i november 1984 og havde indtil da levet et helt normalt liv uden sygdom. Efter barsel på 5 måneder begyndte jeg at arbejde på fuld tid igen og passede samtidig hjem, mand, barn og hund – foruden, at jeg videreuddannede mig i “fritiden”.

Jeg blev så træt og begyndte at fantasere om bare at få lov at ligge i en hospitalsseng og blive plejet. Samtidig begyndte min åndenød. Vi boede på 1. og 2. sal i en villalejlighed, og jeg slæbte dagligt indkøb, vasketøj og selvfølgelig min datter op og ned ad trapperne.

Når jeg kom op ad trapperne måtte jeg sætte mig og puste ud. Det gjorde ondt i kroppen, mine ben syrede til, og jeg følte, at noget voksede sig stort og hårdt i brystkassen. Når jeg lagde mig til at sove og skulle vende mig i sengen, følte jeg noget tungt falde ned i den ene side af brystkassen. Jeg kunne mærke, at mit hjerte var stort og tungt.

Jeg gik til min praktiserende læge, som tog blodprøver og sagde, at jeg var sund og rask. Efterfølgende var jeg hos ham flere gange, og til sidst sendte han mig til en fysioterapeut, som skulle lære mig at trække vejret. Og så skulle jeg gøre noget for at få en bedre kondition, sagde han.
En fredag på job fik jeg meget voldsom hovedpine, synsforstyrrelser og kastede op.
Jeg ringede efter min mand, fordi jeg ikke selv turde køre hjem. Han hentede mig og satte mig og vores lille datter, som vi havde hentet i dagplejen, af derhjemme. Han kørte straks igen. Da jeg kom op til 1. sal, havde jeg det dårligt og ringede efter min mor, som kom hurtigt. Hun tog sig straks af min datter, så jeg kunne gå op i min seng på 2. sal. Men på vej op ad trappen besvimede jeg. Min mor sagde, at jeg var væk mindst et minut, og jeg husker, at jeg så engle og hørte dem spille musik. Det var meget smukt. Men pludselig hørte jeg, langt væk fra, min mors stemme kalde på mig. Og jeg vendte tilbage til livet og bevidstheden. Min mor ringede til vagtlægen. Heldigvis for mig var det en dygtig hjertelæge. Han indlagde mig på Hillerød Sygehus, hvor jeg skulle møde mandag morgen, og han sagde, at jeg måtte under ingen omstændigheder være alene i weekenden, for så ville han indlægge mig med det samme.

Mandag morgen ankom jeg til akutmodtagelsen, de undersøgte mig, og en EKG viste mine hjerteproblemer så de overførte mig til medicinsk afdeling. En ekkokardiografi (en slags scanning af hjertet) viste, at mit hjerte i højre side var væsentlig forstørret. En dygtig, ældre medicinsk læge tog mig ud at gå på trapper, mens han målte min puls. I dagene efter foretog de flere undersøgelser af mine lunger. Derefter fik jeg lavet en højresidig hjertekaterisation. På daværende tidspunkt var det en undersøgelse, de aldrig havde foretaget før, og desværre smuttede kateteret ud i højre arm og forårsagede en blodprop, men den kom jeg mig hurtigt over igen.

Lægen, der foretog undersøgelsen, fortalte mig, at jeg havde den sygdom, som de frygtede – en dødelig og uhelbredelig sygdom ved navn Pulmornal Ateriel Hypertension (PAH).
Jeg fik at vide, at der kun var 7 andre i Danmark med den sygdom, og lægerne havde ingen erfaring med overlevelsesmulighederne. Det havde dog i dyreforsøg på kaniner vist sig, at antikoagulerende og blodtrykssænkende behandling havde en vis effekt. Alternativtet var en lunge-hjertetransplantation.

Jeg var indlagt en uges tid, begyndte at få den blodfortyndende medicin, Marcoumar, samt den blodtrykssænkende medicin, Adalat i meget høj dosis. Jeg blev sygemeldt fra mit job i et halvt år.

Den store mængde blodtrykssænkende medicin gjorde, at jeg havde meget hovedpine og var svimmel. Jeg var nervøs bare jeg skulle gå en tur, og når jeg skulle handle, klamrede jeg mig til indkøbsvognen som en støtte mod svimmelheden og angsten for at besvime. Jeg fik det dog bedre efter, at jeg startede hos akupunktør som laserbehandlede mig (brugte ikke nåle på grund af den blodfortyndende behandling). Laserakupunkturen tog nogle af mine bivirkninger af den blodtrykssænkende medicin. Jeg startede også hos en healer, som hjalp mig meget psykisk ved at få min tro og styrke tilbage.

Jeg kiggede ofte på min datter, som nu var blevet to år og tænkte, om jeg mon ville komme til at se hende vokse op. Kærligheden til hende gav mig styrke til at kæmpe, jeg VILLE være der for hende. Hun kravlede op på en stol og videre op på et bord, for at vi kunne kramme, uden at jeg skulle bære på hende. Min kærlighed til hende var enorm, og tanken om ikke at være der for hende var ubærlig.

Jeg var indlagt flere gange med lungebetændelser, men klarede den hver gang med antibiotika og kun en enkelt gang fik jeg ilt.

Vi flyttede i et et planshus, så jeg undgik trapperne. Jeg begyndte at se livet i et nyt lys; nød naturen, min familie og det at være til. At lege med min datter og hendes venner var en gave. Jeg dyrkede troen på et liv efter døden, det hjalp min angst at tro på, at jeg stadig ville være der for min datter, selv om jeg måske skulle dø. Jeg begyndte at interessere mig for sten og krystaller og deres indvirkning på vores krop. Det var en trøst at tage en sten i lommen, kramme den og føle energien.

Jeg fik det så godt, at jeg kunne arbejde igen. Lægerne på Hillerød Sygehus sagde, at nu kunne jeg godt stoppe min medicinske behandling samt kontrolbesøgene hos dem. De udskrev mig. Men der gik ikke lang tid, før sygdommen var tilbage. Alle symptomer kom igen, og jeg fik så meget i væske i kroppen, at jeg ikke engang kunne bukke mig og tage sko på. Min arbejdsgiver så, hvor slemt det var. De betalte for, at jeg kunne blive undersøgt på Danmarks første privathospital, Mermaid Clinic i Ebeltoft. Jeg var jo ude af sygehussystemet.

Her konstaterede de hurtigt, at det var galt med hjertet og lungerne. De skrev en journal, som jeg kunne tage med til egen læge for derefter blive henvist til Hillerød Sygehus igen. De genoptog behandlingen, og jeg fik det bedre igen.
Jeg blev gravid igen, men måtte abortere, da der var ikke ilt nok til barnet.
Jeg havde det godt i 10 år derefter, men har dog har lige siden kun arbejdet på deltid, fordi jeg bliver hurtigt træt.

Efter 10 år på Hillerød Sygehus Ambulatorium fik jeg en let forværring i sygdommen og blev henvist til Rigshospitalet. De foretog højresidig hjertekaterisation gennem lysken flere gange og konstaterede også det forhøjede tryk. Jeg har lige siden været tilknyttet Rigshospitalet og overlæge Jørn Carlsen, som har gjort mit liv så meget bedre med yderligere medicinsk behandling og noget af den blodtrykssænkende medicin er nu i depotform og jeg har derfor ikke de samme bivirkninger. Jeg sætter stor pris på Jørn Carlsens ukuelige optimisme og viden og oplever, at han har helliget sit liv til PAH.

Min blodfortyndende behandling er nu med Marevan, og jeg måler selv blodets størkningsevne og styrer behandlingen selv. Det betyder færre lægebesøg og min følelse af at være syg er blevet mindre. Den antikoagulerende behandling bliver kontrolleret af AK-skolen på Frederiksberg Hospital, som også altid er søde og hjælpsomme.

Jeg er stabil i min sygdom og jeg har et godt liv efter 35 år med PAH. Jeg rejser, går lange ture – ca. 10 km om dagen – cykler på min el-cykel og lever et liv, som for mig er blevet et normalt liv. Jeg har det bedst, når jeg holder mig i gang. Hundene i mit liv har også haft stor betydning, både fysisk og psykisk. Jeg ved godt, at jeg ikke skal forcere store bakker, mange trapper, blive bjergbestiger eller løbe Marathon. Men jeg ved, at jeg kan klare trapper og bakker, bare jeg holder pauser og mærker efter – lader hjertet falde til ro – inden jeg fortsætter. Jeg holder min vægt stabil og er slank. Jeg sender en gang om ugen min vægt og mit blodtryk, pulsmåling samt min skridtmåling ind til Rigshospitalet, og de holder øje med mig. Det er virkelig rart.

Jeg tror ikke længere, at jeg kommer til at dø af PAH, men med PAH. Det gør en stor forskel.

Jeg ville ønske nogen havde fortalt mig om fremtidsudsigterne for 35 år siden, men lægerne vidste ikke meget om sygdommen. Det gør de i dag, og behandlingsmulighederne er gode.
Og vi har dygtige læger, som ved en masse om netop PAH.

Jeg har så mange gode oplevelser fra vores sygehusvæsen. De har altid været søde og imødekommende både på Hillerød Sygehus, AK-skolen på Frederiksberg Hospital og på Hjerte-Lunge Ambulatoriet på Rigshospitalet.

Jeg håber, min historie kan hjælpe andre til at tro på, at livet kan leves godt og længe med PAH.

Tak for et godt liv med PAH.
Marianne