Loading...

Patienthistorier

At få diagnosen Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH) er for mange et chok og det er vigtigt at få støtte så tidligt som muligt. Adgang til relevant information om sygdommen og viden om, at du ikke er alene, lindrer ikke symptomerne men kan gøre det lettere at leve med sygdommen. Desværre går der ofte for lang tid før den rette diagnose stilles, fordi sygdommen er sjælden og symptomerne let kan mistolkes. Når man lider af en sjælden sygdom kan man ofte føle sig isoleret og det kan være svært at stå alene med en sygdom andre ikke kender til. Da sygdommen heller ikke kan ses, kan det være svært for andre at forstå, hvordan sygdommen påvirker den syge. Her har vi samlet patienters egne fortællinger om deres sygdomsforløb og om hvordan sygdommen påvirker deres liv. Vi håber at disse fortællinger, kan give nydiagnosticerede, pårørende og sundhedspersonale et indblik i forskellige sygdomsforløb og i hvordan livet med PAH opleves af en række patienter.

Siden 1990´erne findes der lægemidler, der effektivt kan bremse sygdommens udvikling og disse lægemidler bliver stadigt mere effektive. Ved at øge kendskabet til sygdommen og forståelse for hvordan den påvirker os, håber vi også at kunne gøre det lettere at leve med den. Vi håber også på at vi, ved at dele erfaringer, kan hjælpe dem der endnu ikke har nogen.

Pulmo... hvad for noget?

Læs hele Annes historie her ->

  

PAH – en makker for livet

Den 16. juni 2013 blev dagen, hvor resten af mit liv blev ændret for altid. Det lyder dramatisk, men for mig blev det så skelsættende en dato, at jeg aldrig kommer til at glemme den. 

Læs hele historien her ->

 

Jeg lever stort set præcis det liv, som jeg har lyst til

Læs hele Helenes historie her ->

 

Det var ikke astma – de kalder det PAH?

Forældre til PAH-patient – Læs mere her ->

 

Når livet ændrer sig

Læs hele Pias historie ->

 

Rehabilitering – en dagbog

Læs hele historien her ->

Meld dig ind i dag

 

Engangsdonation

Hvis du ønsker at støtte foreningen med en donation, har vi et par muligheder herunder.

 

 

 

 

Besøg os på facebook

 

 

Livet før og efter PAH-diagnosen - Sofie fortæller