Patienthistorier

At få diagnosen Pulmonal Arteriel Hypertension (PAH) er for mange et chok og det er vigtigt at få støtte så tidligt som muligt.

Adgang til relevant information om sygdommen og viden om, at du ikke er alene, lindrer ikke symptomerne men kan gøre det lettere at leve med sygdommen. Desværre går der ofte for lang tid før den rette diagnose stilles, fordi sygdommen er sjælden og symptomerne let kan mistolkes.

Når man lider af en sjælden sygdom kan man ofte føle sig isoleret og det kan være svært at stå alene med en sygdom andre ikke kender til. Da sygdommen heller ikke kan ses, kan det være svært for andre at forstå, hvordan sygdommen påvirker den syge.

Her har vi samlet patienters egne fortællinger om deres sygdomsforløb og om hvordan sygdommen påvirker deres liv. Vi håber at disse fortællinger, kan give nydiagnosticerede, pårørende og sundhedspersonale et indblik i forskellige sygdomsforløb og i hvordan livet med PAH opleves af en række patienter.

Siden 1990´erne findes der lægemidler, der effektivt kan bremse sygdommens udvikling og disse lægemidler bliver stadigt mere effektive. Ved at øge kendskabet til sygdommen og forståelse for hvordan den påvirker os, håber vi også at kunne gøre det lettere at leve med den. Vi håber også på at vi, ved at dele erfaringer, kan hjælpe dem der endnu ikke har nogen.