Patient til patient

PAH er for mange en svær diagnose at få stillet. Der er meget information, man er bange for at misse, og samtidig kan man være usikker på, om man helt forstår diagnosen. Derudover kan det være uoverskueligt, hvordan hverdagen skal gribes an med en ny og alvorlig sygdom.

De forskellige behandlingsformer kan også virke uoverskuelige og svære at tilpasse sig. Selvom du forhåbentligt får god støtte og vejledning af de sundhedsprofessionelle, så kan du få en anden hjælp fra dem, der har prøvet det selv.

Vi vil gerne støtte dig, hvis du har brug for det. Vi er selv en lille gruppe patienter, der driver foreningen og vi kan fortælle, hvordan vi klarer hverdagen, og hvordan sygdommen har påvirket vores liv. Vi vejleder dig ikke ligesom sundhedspersonalet, men vi kan dele egne erfaringer om, hvordan vi lever med sygdommen og håndterer arbejdsliv, børn, div. aktiviteter osv.

Skriv til kontakt@pah.dk, så hører du fra os.

• Du kan også få større indsigt i livet med PAH i vores materiale – Patienthistorier, hvor en række patienter deler deres erfaringer før, under og efter de har fået stillet diagnosen.

• Da PAH Patientforeningen er medlem af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser er der også hjælp og støtte at hente via deres Helpline, hvor de tilbyder en bisidder eller en Navigator.