Glædelig jul og godt nytår

Nyhedsbrev december 2023

Kære alle

Vi vil gerne starte med at takke jer for opbakningen i 2023 – for medlemskab, deltagelse i arrangementer og feedback på foreningsarbejdet. Vi fornemmer tydeligt vigtigheden af, at vi har en forening, og vi håber fortsat at kunne imødekomme jeres behov.

I bestyrelsen er det heller ikke idéerne, der mangler, og vi har mange ting, vi gerne vil arbejde videre med, udvikle og sætte i gang. Det er dog også et år, hvor vi i bestyrelsen har måtte sande, at helbredet og energien ikke altid følger med de gode idéer og ambitionerne. Det er den svære balance, som mange af jer også kender til, og som betyder, at man nogle gange må stoppe op og spørge sig selv: ’Hvad er vigtigst lige nu?’

Vi håber, 2024 bliver et år, hvor vi kan kigge lidt op og finde den gode balance i rollen som frivillige. Vi håber ligeledes at finde den gode balance mellem drift og udvikling i vores foreningsarbejde, så vi sikrer os en synlig forening, der bevæger sig fremad og når ud til jer og til nye patienter og pårørende.

Medlemsseminar den 23.-24. september på Hotel Koldingfjord

Vi er glade for, at vi endnu engang kunne holde medlemsseminar. Vi havde i år valgt at sætte fokus på livet med PAH og på de konkrete udfordringer, vi hver især møder i hverdagen – et emne vi opleve bliver ved med at være relevant og aldrig bliver udtømt.  Vi havde en virkelig god og spændende weekend med fokus på videndeling og mulighed for samtaler medlemmerne imellem.

Om lørdagen fik vi hjælp til at vende emnet, idet bestyrelsen havde entreret med krops- og psykoterapeut, Rikke Koks Andreasen, der på dagen fungerede som facilitator og oplægsholder. Rikke skabte, på en meget fin måde, rammerne for gode samtaler, som gav plads til både patienter og pårørendes perspektiver på livet og hverdagen med PAH, og vi fik rig mulighed for at inspirere hinanden. Desuden præsenterede Rikke os for 4 typiske reaktionsmåder på det at blive/være alvorligt syg, så vi havde mulighed for bedre at forstå vores egne reaktioner. Sidst men ikke mindst var der i år lagt op til god tid til dialog, hvilket blev mødt positivt. Der var masser af humor, alvor, fællesskab og engagement.

Om søndagen havde vi besøg af PhD. Mads Jønsson Andersen fra Skejby Universitetshospital. Mads formidlede på fremragende vis, hvad PAH er, hvordan man diagnosticerer, og så gav han os alle et godt indblik i nye forsøg og behandlingsmuligheder. Derudover rakte Mads også ud til os i forhold til at høre, hvordan vi kan styrke samarbejdet, og hvad PAH Centrene kan gøre bedre eller mere af.

Her nogle tilbagemeldinger fra nogle af deltagerne på årets seminar:

”Det var dejligt at være med igen – efter ikke at have haft mulighed for at deltage de sidste 2 gange. Seminaret var virkelig godt og lærerigt. Det er dejligt, at der altid er en læge med om søndagen, som kommer med ny viden, og programmet om lørdagen var også perfekt. Der var en virkelig god stemning, og alle talte åbent om det, de havde på hjerte.”                                                

Lars – patient

”Der blev skabt refleksioner over, hvordan et liv med familie, arbejde, interesser, fællesskaber mv. kan formes, så der er energi til det hele. Og sidst men ikke mindst fik jeg tanket godt op på den sociale konto. Der var fællesskab, humor, alvor, latter, refleksion, diskussion, erfaringsudveksling og et samvær som på uhøjtidelig vis gør, at jeg føler mig mindre alene med mine udfordringer.”

Charlotte, patient

Generalforsamlingen 24. september 2023

Generalforsamlingen blev afholdt i forlængelse af vores medlemsseminar i Kolding. Bestyrelsesformand Sofie Moldenhawer Christensen bød velkommen. Og herefter var der valg af dirigent (Laila Christensen Klewe). Generalforsamlingen forløb efter de foreskrevne regler.

Sofie fremlagde årsberetningen. Hun kunne bl.a. berette, at vi er trådt ud af samarbejdet med PAH Europe, og i stedet har sat gang i et samarbejde med de skandinaviske PAH-patientforeninger, samtidig med at vi fortsætter vores gode samarbejde med Sjældne Diagnoser. Bestyrelsesmedlem Rune Møller Lauersen gennemgik regnskab og budget. Herefter drøftede bestyrelsen og de fremmødte vores forenings fremtidige arbejde. De fremmødte ytrede bl.a. ønske om, at foreningen fortsat afholder medlemsseminar.

Sofie kunne fortælle, at der ikke var genvalg til bestyrelsen i år men kun hvert andet år. Det vil kun være halvdelen af bestyrelsen, der er på genvalg, så vi sikrer os mod videnstab og fastholder en kontinuitet i foreningsarbejdet.

På generalforsamlingen måtte vi sige farvel til bestyrelsesmedlem og næstformand Rune Møller Lauersen, som har valgt at træde ud af bestyrelsen. Vi vil gerne takke Rune for hans store indsats og det aftryk, han har sat på foreningsarbejdet. Vi har nydt godt af Runes store erfaring, grundighed og overblik, og det kommer vi bestemt til at savne.