Nyhedsbrev

Nyhedsbrev september 2024

Kære medlem

Så er det blevet tid til et nyhedsbrev fra os efter en dejlig sommerferie. Vi har afholdt vores første bestyrelsesmøde efter ferien, og der er nok at tage fat på. Bl.a. planlægning af seminar 2025, møder på PAH-centrene, postkort med info. om foreningen, søgning af midler til vores aktiviteter og derudover diverse møder.

Generalforsamling 2024

Dette års generalforsamling blev afholdt digitalt tirsdag d. 28. maj med deltagelse af tre medlemmer og bestyrelsen. Referatet ligger på hjemmesiden: www.pah.dk , men vi vil alligevel kort oplyse dig om to vigtige ændringer, som blev vedtaget og som vedrører foreningens vedtægter.

Vores generalforsamling skal ifølge vedtægterne holdes i maj måned. De seneste år har vi ekstraordinært holdt generalforsamlingen i september. Bestyrelsen stillede derfor forslag om, at vi fremadrettet afholder generalforsamling inden udgangen af oktober. Forslaget blev godkendt.

Bestyrelsen stillede også forslag om, at bestyrelsesmedlemmerne er på valg forskudt, så formand og menige medlemmer er på valg i lige år og næstformand og kasserer er på valg i ulige år. Dette blev også vedtaget.

På generalforsamlingen tog vi officielt afsked med Laila Klewe, som har valgt at træde ud af bestyrelsen. Vi har været så glade for Lailas indsats og engagement i foreningsarbejdet, og vi kommer til at savne hende. En stor tak til Laila.

Bestyrelsen består nu af:

Sofie Moldenhawer Christensen (formand)
Ditte Geraldine Lundsgaard (næstformand)
Bjarne Hoeg-Heise (kasserer)
Anne Sinkbæk (øvrigt bestyrelsesmedlem)

Sjældne Diagnoser

Sjældnedagen

Sjældnedagen blev vanen tro afholdt d. 29. februar. Sjældnedagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, som bliver afholdt hvert 4. år i Danmark. Bestyrelsen havde desværre ikke mulighed for at deltage i dagens aktiviteter, men vi var så heldige, at et af vores medlemmer, Pia Lercke, deltog i Sjældne Marchen, som gik fra Christiansborg til Rådhuspladsen.

Du kan læse mere om Sjældnedagen her: Forside – Sjældne-dagen (sjaeldnediagnoser.dk)

Spørgeskemaundersøgelse: Må vi høre om dine erfaringer?

Sjældne Diagnoser gennemfører for tredje gang den såkaldte ’Guldkundeundersøgelse’. Det er en spørgeskemaundersøgelse, der handler om det sjældne hverdagsliv i krydsfeltet mellem sundhedssektoren og den nødvendige sociale støtte.

Vi håber, at du vil bruge 20 minutter på at besvare undersøgelsen. Hvis der er minimum 15 besvarelser fra vores forening, får vi vores egne resultater tilsendt. Alle besvarelser er værdifulde. De data der kommer fra undersøgelsen bruges i det vigtige arbejde med at forbedre vilkårene for mennesker, der lever med sjælden sygdom/handicap. Alle besvarelser er anonyme og vi som forening får ingen oplysninger om de enkelte besvarelser.

Besvar undersøgelsen her: https://da.surveymonkey.com/r/guldkunde

Undersøgelsen lukker d. 18. november 2024. Du kan læse mere om Guldkundeundersøgelsen her.

Søg legater fra Hoffmann og Husmans Fond

Hoffmann og Husmans Fond uddeler legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Du kan som medlem af PAH Patientforeningen søge et legat hos Sjældne Diagnoser.

Legatets formål er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte patienter med sjælden sygdom og/eller handicap. Og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere børn har en sjælden diagnose.

Du kan læse mere om legaterne og finde link til ansøgningsskemaet hos Sjældne Diagnoser her: https://sjaeldnediagnoser.dk/legat

Deadline for ansøgninger er d. 4. november.

Nordisk møde

Sofie og Ditte fra bestyrelsen sidder med i et foreningsfællesskab med henholdsvis den svenske og norske PAH-patientforening. Det betyder, at vi mødes online og deler viden og erfaringer om stort og småt i foreningsarbejdet.

Vi har tidligere diskuteret samarbejdet med medicinalindustrien. På næste møde, som finder sted i slutningen af september, og som vi er ansvarlige for, skal vi drøfte de enkelte foreningers erfaringer med at planlægge og arrangere medlemsmøder og seminarer. Det er vigtigt for os, at vi kommer ud til både medlemmer og ny diagnosticerede, så derfor er vi optaget af både form og indhold i forhold til disse aktiviteter.

Medlemsseminar 2025

Det er med stor glæde, at vi kan meddele, at vi holder medlemsseminar d. 20.– 21. september på Hotel Koldingfjord. Vi har ikke programmet helt på plads, og vi er derfor særligt interesserede i at høre fra dig, hvis du har forslag og idéer. Det gælder selvfølgelig også vores foreningsarbejde og aktiviteter generelt. Du er altid meget velkomne til at skrive til os på: kontakt@pah.dk.

Kontingent

Det er nu muligt at betale kontingent via mobilepay igen. Du skulle gerne have modtaget en mail vedrørende dette. Men hvis du endnu ikke har betalt kontingent for 2024, så kan du nu indbetale via:

Bankoverførsel til Sydbank, Reg. nr. 8010 Kontonr 1550863 eller MobilePay på 22644.

Kontingentet er på 200 kr.  pr. år.

Som forening har vi ikke mulighed for at se jeres mobilnr. ved betaling med mobilepay, så husk at oplyse navn, mail og telefonnr. i beskedfeltet ved betaling.

Kommende aktiviteter:

• Nordisk møde 26. september 2024
• Bestyrelsesmøde d. 3. oktober 2024
• Repræsentantskabsmøde i Middelfart 2.-3. november 2024
• Medlemsseminar 20.-21. september 2025 Koldingfjord Hotel.