Nyhedsbrev
Nyhedsbrev, april 2025
Kære medlem
Dagene er blevet lysere og længere. Foråret pryder de danske skove og haver, og vi er mange, som nyder at solen nu oftere titter frem og skaber varme og liv i de mange anemoner mv.
Det er samtidig blevet tid til et nyhedsbrev, da vi har en del nyt at berette.
Deltagelse i Medicinrådets fagudvalg for PAH
Den 11. december 2024 deltog Ditte Lundsgaard i medicinrådets fagudvalgsmøde vedr. pulmonal arteriel hypertension. Fagudvalget skulle være med til at kvalificere medicinrådets grundlag for at anbefale præparatet Sotatercept til behandling af pulmonal arteriel hypertension i funktionsklasse II og III. Ansøgningen var indsendt at lægemiddelsvirksomheden MSD.
Ditte deltog som patientrepræsentant blandt PAH-eksperter og kardiologer fra hele landet. Som patient var det Dittes rolle at bidrage med erfaringsbaseret viden fra eget sygdomsforløb; hvordan det er at leve med sygdommen, oplevelsen af tilgængelige lægemidler, der bruges til at behandle sygdommen og evt. medpatienters oplevelser med sygdommen og medicinsk behandling.
Medicinen blev ikke anbefalet, da det var rådets vurdering, at Sotatercept er en meget dyr behandling. Medicinrådet vurderer samlet set, at omkostningerne til behandlingen ikke står mål med den forventede effekt.
Du kan læse mere om medicinrådets beslutning, som er offentliggjort på rådets hjemmeside:
Sjældne Diagnoser
Sjældne-dagen 2025
Sjældne-dagen blev som altid afholdt d. 29. februar. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.
I anledning af Sjældne-dagen var Sofie Moldenhawer Christensen inviteret til at tale til et arrangement i MSD. Medicinalfirmaet MSD er særligt interesserede og dedikerede til behandling af sjældne sygdomme. Det var håbet, at godkendelsen i medicinrådet af deres nye præparat Sotaterecept også kunne fejres på Sjældne-dagen, men sådan blev det ikke. Men MSD fortalte, at arbejdet fortsætter, også på verdensplan. Sofie var blevet bedt om at tale om livet med en sjælden sygdom og sin ”sygdoms-rejse”. De fortalte efterfølgende, at det var nyt for dem at have en personlig beretning fra en patient, og at det var rigtig givende for dem at kunne sætte ansigt på en af de patienter, de dagligt arbejder for at udvikle medicin til.
Anne Sinkbæk deltog i anledning af Sjældne-dagen i en rundbordssamtale på Christiansborg. Her blev der stillet skarpt på vilkårene for mennesker med sjældne sygdomme i lyset af den nye sundhedsreform og en ny strategisk skitse: ”Nordic Roadmap for Rare Diseases”* blev introduceret som optakt til det næste store Nordic Rare Disease Summit, der afholdes i København i september 2025.
Det var Sjældne Diagnoser, der sammen med medicinalvirksomhederne Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk Danmark, Sobi og Takeda, havde taget initiativ til rundbordssamtalen.
* Nordic Roadmap for Rare Diseases er resultatet af et topmøde, som første gang blev afholdt i april 2021 med mere end 400 deltagere. Formålet med topmødet er at skabe grundlag for, at vilkårene for mennesker med sjældne sygdomme får højere prioritet i alle de nordiske lande.
Du kan finde rapporten, Nordic Roadmap for Rare Diseases, her: https://nordicrarediseasesummit.org/wp-content/uploads/2025/02/25.02-Nordic-Roadmap-for-Rare-Diseases.pdf
Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde, d. 14.-15. marts
Sofie og Anne deltog på repræsentantskabsmødet, der som altid havde en masse spændende emner på dagsordenen. Vi blev bl.a. præsenteret for nogle af resultaterne af Guldkundeundersøgelsen, som flere af os har besvaret i efteråret. De endelige resultater forventes at komme i maj måned.
Et af punkterne på dagsordenen var uddybning af, hvordan vi som medlem af Sjældne Diagnoser gratis kan gøre brug af Helplines navigatorer og bisiddere. Der er pt. 17 frivillige, som står til rådighed. Vil du vide mere om, hvordan Helpline eventuelt kan hjælpe dig eller en pårørende, kan du læse mere her:
Sjældne Diagnoser kom endvidere med et opråb, idet de søger flere Sjældne-fortællinger. Så har du lyst til eller mod på at fortælle DIN historie, i lighed med dem vi allerede har på vores egne hjemmeside, så kontakt os! Vores historier er af stor betydning for ny-diagnosticerede, der måske kan finde håb eller en form for hjælp, sammenhørighed eller andet, når de kan læse om andre i samme situation.
Kommende aktiviteter
Loge overrækkelse /donation d. 12. april
Den 12. april tager Bjarne Hoeg-Hansen til Odd Fellow Palæet i København for, på vegne af PAH Patientforeningen, at modtage en flot donation fra de Storkøbenhavnske Odd Fellow Logers Humanitære Fond. Vi er meget stolte af igen at komme i betragtning. Det betyder utroligt meget for vores forening og for vores videre arbejde.
Medlemsseminar på Koldingfjord d. 21.-22. september
Det er med stor glæde, at vi samtidig med dette nyhedsbrev kan sende dig programmet for det kommende medlemsseminar på Hotel Koldingfjord. Vi glæder os rigtig meget og håber at se mange af jer denne weekend til et spændende program med indlæg fra hospitalspræst på Rigshospitalet Lotte Mørk, fra åndedræts- og fysioterapeut Lotte Paarup, og fra Mads Ersbøll, som er overlæge på Rigshospitalet. Herudover vil vi få rig mulighed for at hygge os og snakke sammen på kryds og tværs i de fantastiske rammer, som Koldingfjord skaber.
Generalforsamling 2025
Søndag formiddag, d. 22. september, afholder vi generalforsamling på Hotel Koldingfjord. Du kan enten deltage personligt eller på Teams. Vi sender indkaldelsen til generalforsamlingen ud senest 4 uger forinden.
Meld dig ind i dag.
Meld dig ind i PAH Patientforeningen, og støt op om det arbejde vi gør for PAH patienter og deres pårørende.