PAH Patientforeningen er nu en del af noget større.

Bestyrelsen har i lang tid ønsket, at blive en del af foreningen ”Sjældne Diagnoser” og det er nu lykkedes.

Sjældne Diagnoser arbejder for de Sjældne og oftest små foreninger og ikke mindst deres medlemmer. Sjældne Diagnoser har ressourcer til det vi som lille forening ikke kan. Nogle af de fordele vi ser for vores medlemskab, er bl.a.:

For os som forening

• At vi sammen med pt. 54 andre patientforeninger har et fælles talerør overfor bl.a. politikere, social- og sundhedsmyndigheder samt andre interesseorganisationer.
• At vi imellem foreningerne kan dele viden om stort og småt og dermed gøres vores egen forening bedre og stærkere

For dig som medlem

• At opretholde en Helpline
  Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og fortroligt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning

• At tilbyde en Bisidder
  Sjældne diagnosers bisiddere kan hjælpe dig før, under og efter et vigtigt møde med lægen, socialrådgiveren eller andre fagpersoner.

• At tilbyde en Navigator
  Sjældne Diagnosers Navigator er selv patient eller pårørende, der har solid erfaring med at leve med sjælden sygdom. Derfor har navigatorerne masser af specifik og praktisk viden. En Navigator kan: Skabe overblik – Hjælpe med at finde vej– Gå med til en vigtig samtale – Lytte og støtte.Har du/I brug for en navigator, så kontakt Sjældne Diagnosers Helpline på tlf. 3314 0010 mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 17.  Så fortæller vi mere om hvad det vil sige at have en frivillig navigator – og om det er en mulighed for dig/jer. I så fald vil der hurtigt blive skabt kontakt til en navigator. Du kan også skrive til os på helpline@sjaeldnediagnoser.dk.

Du kan downloade materiale her: 

PAH Patientforeningen har sæde i Sjældne Diagnoser repræsentantskab og vi repræsenteres af Sofie og Rune. Repræsentantskabet samles 2 gange om året.

Du kan læse meget mere om Sjældne Diagnoser her