Loading...
 

Kære medlemmer
Så er vi næsten igennem 2018 og derfor skal I have årets sidste nyhedsbrev. Her får du lidt information om apps til mobiltelefonen, som kan være relevante for dig som PAH-patient. Du kan også læse om vores nye materiale, som udkommer i 2019 og om vores kommende medlemsseminar.

Sundheds app
Med sygdommen PAH følger ofte mange bekymringer, derfor er tryghed og sikkerhed vigtige aspekter i hverdagen med PAH. Der findes en række apps til smartphones, der måske kan være gavnlige for jer. Her er et kort overblik over nogen af dem:

  • IPhone-brugere kender måske allerede til den sundhedsapp, der er præinstalleret på telefonen. Udover at den kan bruges til at registrere aktivitet (skridtmåler) og søvn, så har den en nødinfo funktion. Nødinformationen kan ses på din telefon, selv når den er låst. Eksempelvis kan det være vigtigt i nødstilfælde at kunne se diagnose, behandling (som f.eks. blodfortyndende behandling) eller medicinallergier. Her kunne man også forestille sig, at det som PAH-patient, ville give mening at angive, hvor man bliver behandlet – det PAH-center man er tilknyttet og eventuelle kontaktpersoner.

  • På linket nedenfor kan du desuden se apps i Sundhedsvæsnet til både IPhone og Android. Her kan særligt nævnes Medicinkortet. Den kan bruges til at holde orden på dine ordinationer. Du kan se hvilke recepter der ligger på serveren og du kan forny recepter via app´en.

  • Til dem der har svært ved at huske at tage medicinen til tiden er der også en Medicinhusker-app., der kan påminde dig om at tage medicinen på det rigtige tidspunkt.
    Se mere her ->

Nyt materiale på vej
Vi er i øjeblikket ved at udarbejde et nyt materiale, som henvender sig til forældre med PAH, der kan have brug for råd og vejledning til at snakke med deres børn om sygdommen. Der har været efterspørgsel på netop denne type materiale blandt jer medlemmer. Derfor er vi glade for at kunne fortælle, at vi i samarbejde med en børnepsykolog, er i gang med at udarbejde et informativt og brugbart redskab til jer. Materialet udkommer i foråret 2019

Medlemsseminar 2019
Næste års medlemsseminar afholdes d. 4.-5. maj 2019 på Hotel Kolding Fjord. Ligesom sidste år afholder vi generalforsamling i forlængelse af seminaret

At få stillet diagnosen PAH medfører forandringer af ens liv og hverdag, og det tager tid at finde en ny platform at stå på. Ofte kan man føle sig alene med sine tanker og bekymringer – både som patient men også som pårørende. Temaet for vores kommende seminar er derfor et fortsat fokus på, hvordan man som patient eller pårørende lærer at leve med sygdommen og hvordan man håndterer de tanker og følelser, som følger med en alvorlig diagnose.

  • Seminaret vil give os deltagere mulighed for at arbejde med dialogredskabet ’At leve med PAH. Gennem dialog med hinanden, kan redskabet være med til at skabe bevidsthed om, hvordan sygdommen har indflydelse på ens hverdag, hvilke udfordringer der fylder og hvad der måske skal ændres på i håndteringen af sygdommen. I den forbindelse har vi inviteret to psykologer til at komme og snakke med os om, hvordan vi som henholdsvis patient eller pårørende, kan få den nødvendige emotionelle støtte og brugbare redskaber til at tackle et liv med PAH.
  • Vi vil også præsentere vores nye materiale som omhandler, hvordan vi fortæller og taler med vores børn om, at vi er kronisk syge, og hvordan vi kan støtte vores børn i rollen som pårørende.

  • Danske Regioner kommer og fortæller om projektet ’Aktiv støtte til kronisk syge’. Projektet har fokus på livskvalitet og færre indlæggelser ved at etablere en tættere sparring/dialog mellem professionelle sundhedspersoner og den kroniske syge omkring de udfordringer sygdommen fører med sig i hverdagen.

Prisen for deltagelse på Medlemsseminaret 2019 bliver 700 kr. per person inkl. overnatning og forplejning (dette blev besluttet på sidste års generalforsamling). Vi håber, du har lyst til at deltage – hold øje med tilmeldingen på vores hjemmeside www.pah.dk.

God start på ny patient til patient-støtteordning
I 2018 fik vi for alvor sat gang i vores patient til patient-støtteordning. Flere af vores medlemmer har meldt sig til at stå til rådighed for nye patienter, der har behov for at møde eller tale med en PAH-patient. Vi vil gerne benytte lejligheden til at sige tak til jer som har meldt jer, og som har været med til at give tryghed, forståelse og omsorg til nye patienter.

Kontingent
På dette års generalforsamling blev det vedtaget, at medlemskontingentet stiger til 200,- fra januar 2019.

Gode idéer og input
Som altid vil vi gerne have jeres input og idéer til foreningsarbejdet – det gælder både vigtige temaer og problemstillinger, som I gerne vil have, vi tager op/sætter fokus på. Det gælder også gode idéer til, hvor vi kan søge midler. Vi er afhængige af økonomisk støtte, hvis vi fortsat skal have en aktiv forening. Og hvis du sidder og tænker, der er noget du kan bidrage med i foreningsarbejdet – ja, så skriv endelig til os på kontakt@pah.dk.

Vi ønsker jer alle en god jul og et godt nytår og takker jer for et godt år i vores forening. Vi håber fortsat på jeres støtte, og at I vil hjælpe med at udbrede viden og oplysninger op vores forening til nye patienter og pårørende.

De bedste hilsner
Bestyrelsen
Sofie, Pia, Bente, Bjarne og Ditte