Loading...

Kære medlem

Her har du PAH Patientforeningens første nyhedsbrev for 2019.

Du kan læse om foreningens årlige medlemsseminar og generalforsamling. Du kan også læse om vores nye materiale ’Når PAH flytter ind i familien’, den årlige internationale PH World Day og om vores sparringsmøde hos medicinalvirksomheden Actelion

Medlemsseminar - 4.-5. maj 2019

Igen i år afholdte vi medlemsseminar for patienter og pårørende på Hotel Kolding Fjord, hvor vi endnu engang satte fokus på livet med PAH. At være kronisk syg med PAH medfører grundlæggende forandringer i ens liv, som kræver psykisk styrke og mentalt overskud. Men hvordan finder man det? Og hvem skal støtte en og hvordan?

Forskningsprojektet ’Aktiv patientstøtte’

Vi havde inviteret Danske Regioner til at komme og fortælle om det landsdækkende forskningsprojekt ’Aktiv patientstøtte’.  Projektets som startede i 2017 og løber til og med 2019, har fokus på den forebyggende indsats og retter sig mod den gruppe af kroniske syge, som har et stort forbrug af sundhedsydelserne. Formålet med projektet er at højne livskvaliteten for den kronisk syge, øge den enkeltes evne til egenomsorg og hermed reducere sundhedsudgifterne.

Gennem coachende telefonsamtaler med erfarne og uddannede sygeplejersker, får den kronisk syge mulighed for at vende relevante emner og udfordringer som fylder i hverdagen og som knytter sig til livet med en kronisk sygdom. Formålet med samtalerne er at motivere den enkelte til at skabe forandringer i eget liv, så det opleves meningsfuldt, og så den enkelte føler han/hun er i stand til at mestre sin egen situation.

Der vil blive foretaget en evaluering af projektet og vi kan da håbe, at resultatet kan påvirke den politiske dagsorden, så der fortsat vil være fokus på målrettet støtte til kronisk syge.

At leve med PAH

Vi har tidligere, ved afholdelsen af vores medlemsseminar, arbejdet med dialogværktøjet ’At leve med PAH’. Materialet henvender sig til henholdsvis patienter og pårørende og du kan finde det på vores hjemmeside. I år arbejdede vi også med materialet men derudover, havde vi også inviteret psykologerne Charlotte Jensen g Flemming Lerche Olsen til at føre dialogen videre.

Det foregik først i to grupper - en for patienter og en for pårørende. Her blev der mulighed for at sætte ord på livet med PAH på godt og ondt. Der var stor iver i de to grupper for at dele tanker og følelser. Afslutningsvis samledes de to grupper til en fælles snak, og hvor de to grupper kunne stille spørgsmål til hinanden. Det var i høj grad med til at øge forståelsen for, hvilke følelsesmæssige udfordringer patienter såvel som pårørende står over for. Og det understregede vigtigheden af at tale med hinanden om det der er svært.

Nyt materiale - ’Når PAH flytter ind i familien’

På seminaret præsenterede vi vores nye materiale – ’Når PAH flytter ind i familien’

PAH påvirker ikke bare den syge men hele familien. Der har tidligere, blandt vores medlemmer, været efterspørgsel på noget materialer om, hvordan man kan snakke med sine børn om sygdommen. Vi er derfor glade for, at vi nu endelig har et materiale som handler om netop dette. Vi har lavet to hæfter – en forældrevejledning og et hæfte med råd til børn og unge som er pårørende til en forælder eller et andet familiemedlem med PAH. Hæfterne er lavet i samarbejde med psykolog og specialist i klinisk børnepsykologi Irene Rønn Lind. Irene er forfatter til forældrevejledningen og konsulent på hæftet til børn og unge. Hæfter kan fås på PAH Centrene og som download på vores hjemmeside.

God læselyst!

Generalforsamling d. 5. maj 2019

PAH Patientforeningens Generalforsamling blev afholdt d. 5. maj 2019 i Kolding. Formand Bente Rasmussen kom med den årlige beretning, hvor hun kunne fortælle, at vi pt. har 83 medlemmer - det er vi utrolig stolte af.

Bente kunne ligeledes beretter om foreningens arbejde gennem de seneste år. Det har bl.a. bestået af samarbejdsmøder med medicinalvirksomheder. Sofie Moldenhawer fra bestyrelsen har i denne forbindelse deltaget på et seminar for sygeplejersker hos Infucare, hvor hun holdte oplæg om livet med PAH.

Bestyrelsen er flere gange blevet kontaktet af nyligt diagnosticerede patienter, som har et behov for at tale med andre patienter. Bente kunne derfor fortælle, at vi har søsat en ny støtteordning med besøgsvenner, hvor nogle af vores medlemmer har sagt til at stå til rådighed for samtaler med nye patienter. Laila Klewe er koordinator på denne ordning.

Vi har søgt medlemskab i sjældne diagnose. Rune Møller Laursen, har på bestyrelsens vegne, sørget for fremsendelse at nødvendige dokumenter.

Vi har også lavet nyt materiale ’Når PAH flytter ind i familien’, vi har udsendt nyhedsbreve, som du også kan finde på vores hjemmeside og så har vi planlagt foreningens største aktivitet – vores medlemsseminar. Derudover er en stor del af bestyrelsesarbejdet gået med at ansøge om sponsorater til foreningen – uden sponsorater er det ikke muligt at have en aktiv forening.  Vores sponsorer findes på hjemmesiden. Vi vil altid gerne have input til ansøgningsmuligheder, så sidder du med idéer så skriv endelig til os på kontakt@pah.dk

Bestyrelsen var ikke på valg i år men lidt ændringer er der alligevel. Pia Lerche har meddelt, at hun stopper i bestyrelsen. Pia har været med siden 2014, hvor vi startede foreningen op og vi vil gerne takke hende for indsatsen.

Rune Møller Lauersen er trådt ind i bestyrelsen. Rune er pårørende til en datter med PAH. Laila Klewe som er patient, er tilknyttet bestyrelsen som koordinator for ordningen ’Besøgsvenner’ og hjælper til der, hvor det giver mening. Derudover er Pernille Bjørchmar Toft Jensen, som også er patient, blevet valgt som suppleant for bestyrelsen. Vi er utrolig glade for at få nye kræfter ind i bestyrelsesarbejdet – det giver nye ny energi og nye idéer.

I 2020 er der valg til bestyrelsen, så overvej om det kunne være noget for dig at stille op, så vi kan fortsætte med, at have en stærk og aktiv forening.

World PH Day 5. maj 2019

Den 5. maj er international PH World Day og dagen bliver markeret verden over af nationale patientforeninger. I år markerede vi World PH Day i et fantastisk samarbejde med sundhedspersonalet på Omsorgscenteret Tolleruphøj og Daghjemmene i Frederikssund kommune - samt hele personalestaben på Restaurant Bjælkehuset i Valby.

Vi siger tusind tak for deres fine indsats og for at være med til at markere denne dag og skabe synlighed omkring PAH.

Sparringsmøde hos Actelion

Den 14. Maj afholdt Janssen/Actelion et Åbent Hus møde for fire mindre patientforeninger. De deltagende foreninger var Patientforeningen LYLE, Myelomatose foreningen, Sklerodermiforeningen og PAH Patientforeningen. Alle de inviterede foreninger har allerede et samarbejde med Janssen/Actelion, der især leverer medicin til sjældne sygdomme. Udover spændende oplæg fra Janssen/Actelion og Vive (forsknings- og analysecenter for velfærd), bød mødet på mulighed for erfarings- og vidensdeling mellem foreningerne. Vi i PAH Patientforeningen var klart den mindste og yngste forening der deltog, til gengæld var vi mødt talstærkt op.

Kommende aktiviteter

  • Medlemsmøde i København 28. september 2019
  • Rundvisning i Odd Fellow Palæet 2019
  • Medlemsseminar – 25.-26. april 2020

Hold dig opdateret på vores hjemmeside www.pah.dk

 

Rigtig god sommer fra alle os i bestyrelsen
Sofie, Bjarne, Bente, Rune, Laila og Ditte