Loading...

Om at leve med sygdommen

Har du brug for at fortælle din historie til gavn for alle, så kontakt os endelig…

----------

PAH – en makker for livet

Den 16. juni 2013 blev dagen, hvor resten af mit liv blev ændret for altid. Det lyder dramatisk, men for mig blev det så skelsættende en dato, at jeg aldrig kommer til at glemme den.  
Det var dagen, hvor jeg blev akut indlagt på hospitalet med et blodtryk på 254 / 145.
Det var dagen, der blev startskuddet til en meget lang udredningsproces, som skulle ende ud i en diagnoseliste så lang (pas på med at gå til lægen, man bliver bare syg af det ;-) ).
Men det blev også dagen, som udgjorde en meget drastisk ændring af mit liv, og de betingelser jeg har for at leve det...

Læs hele historien her ->

----------

Mit navn er Pia, jeg er 48 år, er gift, vi har 3 børn på henholdsvis 17 og 15 år. Jeg arbejder på fuldtid og er ved at uddanne mig.

Jeg fik konstateret PAH i september 2013. Når jeg tænker to år tilbage, inden jeg fik konstateret sygdommen, så kan jeg godt se at der var noget galt, men undskyldningerne varmange, og jeg slog det sådan set bare hen. I september måned 2013, havde jeg det så skidt at jeg kun kunne gå få skridt, pga. at jeg blev ekstremt forpustet, mine arme syrede til, og jeg hostede rigtig meget, jeg havde det bare generelt dårligt.

Jeg blev indlagt på Herlev hospital og lå på akutmodtagelsen i ca. 14 timer, hvor jeg til sidst fik astmamedicin konstant i 6 timer. Dette gav dog intet resultat, jeg var nu så dårlig at jeg blev overflyttet til intensiv afd. På Herlev Hospital. Her fandt lægerne ud af at mit tryk i lungerne var ekstremt højt. Jeg blev derfor overflyttet til Rigshospitalets intensive afdeling.

Efter opholdet på intensivafdelingen, kom jeg på en afdeling for lunge og hjerte transplanterede patienter. Jeg fik medicin intravenøst og i pille form. Da lægerne kunne se at jeg responderede godt på medicinen, fik jeg en I-Jet pumpe, da jeg har brug for at få medicin døgnets 24 timer. Alt i alt et hospitalsophold på ca. 5 uger, hvor mit liv ændrede sig fuldstændigt. Der var og er mange ting jeg lige skal sluge, når man har været gennem sådan et forløb, og der er stadig mange ting jeg skal forholde mig til.

Jeg er et utroligt livsglad menneske, og er det stadigvæk, til trods for at jeg skal leve med denne sygdom, i mange år endnu. Det kan godt være at der er nogle ting jeg ikke kan, men det er intet i forhold til det jeg kan.

Der er også kriser indimellem, men så er det med at tænke positivt og være glad for at have et liv hvor jeg kan se mine børn vokse op, og som en af dem siger til mig engang imellem ”du klare det altså rigtig godt, og det er altså ok at være ked af det” Jeg prøver også at tænke på, at uden dygtige læger og forskere var jeg her nok ikke i dag.

Jeg ser også lidt anderledes på livet nu, i forhold til før jeg fik konstateret PAH.
Jeg håber at vi alle kan få gavn af hinanden gennem foreningen.

Har du spørgsmål til mig, eller bare har lyst til at tale, så skriv til mig gennem PAH foreningen.

Mange hilsener
Pia

PiaPAH patient siden 2013

----------

Mit navn er Helene, og jeg er 33 år gammel, i 2009 fik jeg konstateret PAH.

I maj 2009 var mit helbred rigtigt dårligt. Jeg blev forpustet, når jeg gik 50-100 meter ligeud af en vej. Jeg havde ingen kræfter. Jeg kunne kun akkurat passe mit arbejde og derefter køre hjem og ligge i min seng til næste morgen. Jeg kunne kun med besvær komme op på 1. sal ad trapperne og var hele tiden meget træt.

Alt dette ændrede sig da jeg fik den behandling, jeg havde brug for, men mit liv har også ændret sig på mange måder.

At være syg kræver mange kræfter og også tid. Jeg tager selv prøver af mit blod en gang om ugen, og hver 3. måned bruger jeg en dag på hospitalet. Herudover har jeg 3 gange været indlagt på hospitalet i længere tid. Jeg hader at være på hospitalet, for jeg anser i det store hele ikke mig selv som en syg person, og jeg har det bedst, når jeg kan ignorere det faktum, at der er noget galt med mig. Kun personalet på Rigshospitalet, som er helt ufatteligt søde og sjove og nemme at omgås, og min familie har holdt mig kørende i de perioder, hvor jeg har været indlagt. Disse mennesker gør, at det er udholdeligt også når man er indlagt 3 uger midt på sommeren i en hedebølge, hvor alle andre er på stranden.

Jeg spiser i dag ca. 10 piller om dagen. Jeg har derudover en medicinpumpe, som via en slange, der sidder fast i min mave, hele døgnet sender medicin ind i min krop. Pumpen har været en stor udfordring for mig. Det at skulle bære rundt på en genstand, som sidder fast til min krop er meget grænseoverskridende.

Jeg skulle overvinde mig selv i forhold til at være intim og nøgen med min kæreste. Jeg følte, at min krop var mindre attraktiv end før. Min kæreste synes ikke, at det var så slemt, men han måtte gentage omkring 1000 gange, at det ikke gjorde en forskel for ham. Efter 2 år tænker jeg ikke så meget på det mere.

Jeg føler for det meste, at alle ser min medicinpumpen hele tiden, og jeg bruger meget energi på at skjule den. Jeg har skiftet arbejdssted flere gange på de sidste 2 år, og det er efterhånden min erfaring, at ingen ser min medicinpumpe medmindre, at jeg fortæller dem, at jeg har den. Jeg er derfor sikker på, at den får meget større opmærksomhed fra mig end den egentlig fortjener.

Jeg er uddannet jurist og arbejder i dag fuld tid og til tider meget mere end det. Det kan hovedsageligt lade sig gøre fordi, at jeg prioritere mit job meget højt. Jeg kan godt yde en ekstraordinær indsats på trods af min sygdom, når jeg samler kræfter til det. Det betyder bare, at jeg har mindre energi til andre ting i mit liv.

Jeg går i seng hver aften mellem kl. 21 og kl. 22. Når jeg en sjældent gang imellem er ude længere, bliver jeg meget træt dagen efter. Min kæreste sørger for rengøring og tøjvask og andre ting, der kræver fysisk arbejde. Jeg bliver til tider nødt til at aflyseaftaler med venner og bekendte, fordi jeg er for træt den pågældende dag og det kan være rigtigt irriterende både for dem og mig. Jeg drikker mig stort set aldrig fuld og går kun meget sjældent hjem fra fester senere end kl. 1.00. Hver weekend sover jeg til middag for at samle kræfter til ugen efter.

Før min diagnose gik jeg til aerobic, spinning og løb sammen med mine veninder. Da jeg kom på hospitalet i 2009, kunne jeg ingenting, og helt ærligt så troede jeg aldrig, at jeg ville komme til at dyrke motion igen. I dag går jeg til gymnastik 2 gange om ugen i 45 minutter per gang. Nu er det ikke med mine veninder, for jeg har ikke kræfter til at træne med dem. På mit nuværende gymnastikhold er gennemsnitalderen 60 år. Mine veninder er skiftet ud med min mor, hvilket også er rigtigt hyggeligt, og vigtigst af alt så kan jeg følge med og føle mig sund og rask og almindelig. Jeg tager også stadig på skiferie med min familie hvert år. Før stod jeg på ski fra 9.00 til 17.00, i dag kan jeg kun klare detfra 10.00 til 15.00, men det er fantastisk bare at kunne være med,og jeg kører stadig om kap med min far på de sorte pister.

Jeg går kun på trapper, når det er absolut nødvendigt. Alt over 8 trappetrin er et helvede. De gør mig meget forpustet, og jeg kan næsten ikke sige noget, når jeg kommer op for enden. Det genere mig tit, at skulle tage elevatoren, mest fordi folk bemærker det. Jeg får mærkelige blikke fra kvinder med barnevogne og gamle damer fordi, man ikke kan se, at jeg er syg. Nye kolleger undre sigogså, og flere har i gennem tiden kommenteret min brug af elevatorer, og nogle har endda hentydet til, at jeg var doven. Men heldigvis er der i dag elevatorer stort set alle steder, og jeg kan faktisk godt gå til toppen af et kirketårn, hvis bare jeg får tid nok.

Jeg mødte min kæreste efter, at jeg blev klar over, at jeg var syg. I starten var jeg meget nervøs for, at han ikke ville være sammen med mig på grund af min sygdom. Det værste var, at jeg skulle fortælle ham, at jeg ikke ville komme til at føde hans børn, og jeg var sikker på, at han ville takke nej til et liv med mig. Det gjorde han heldigvis ikke, og i august 2014 friede han til mig, så til sommer 2015 skal vi giftes. Jeg håber stadig, at vi i fremtiden med nutidens teknologi, kan udvide vores familie med et ekstra medlem, men det må tiden vise.

Jeg lever stort set på alle måder præcis det liv, som jeg har lyst til, men som man kan læse her, er det alt sammen på grund af hjælp fra en masse medicin og fra en masse mennesker i mit liv.

HelenePAH patient siden 2009

----------

Det var ikke astma! De kalder det PAH!?

Det er kronisk – det kan ikke være sandt, vores datter er ikke kronisk syg!! Og det er livstruende!! Chokket, ja hele situationen er ikke til at bære ….. Vi græder, men vi kommer videre.

Så er vi på hospitalet igen. Det er mindst 30 grader udenfor – men, herinde er folk bare syge. Der er en lille dreng, der får kørt hospitalssengen ud i aftensolen. Jeg tænker, det må være noget han kommer over igen, det er ikke rimeligt, at en dreng på måske 6 år, skal være syg resten af livet!!!
Det er ikke rimeligt, at der er nogen, der skal være kronisk syge. Men nu er vi her, vores datter er kronisk syg. Chokket har lagt sig, det er nu nogle år siden hun fik diagnosen PAH.

Har vi gjort noget forkert, har vi ventet for længe – alle de år hvor hun fik astma-medicin, alle de år hvor hun fik lungebetændelse om vinteren, hvor vi sagde det var fordi hun ikke ville gå med uldundertrøjer !!

Nu er vi her på Rigshospitalet, vi skal have det bedste ud af det, vi skal holde på det gode humør, vi skal støtte hinanden, vi skal …….

Jeg er bekymret, arbejder hun for meget. Det er vigtigt for hende, at holde fast i sin karriere – vi er en familie hvor karriere og arbejdsglæde fylder meget. Fylder det for meget! Hvis jeg mærker efter, er jeg sikker på, at jeg vil sige livet, fornøjelserne, de små og store glæder skal komme i første række – jeg har altid lært, at det får du råd til ved at have et godt job. Er det rigtigt, nu hvor ressourcerne ikke er ubegrænsede!!?

Vi har verdens mest pragtfulde svigersøn! Han rummer det hele – i starten tænkte jeg, nu håber jeg, han bliver. En ting er at forholde sig til en ny familie, men at leve med en kronisk syg, hvor hverdagen er piller, hospitalsindlæggelser og i perioder nedsat energi, kan man det som ungt menneske. Han kan, han er stærk, sød, empatisk, vi holder utroligt meget af ham.

Vi har også en dreng, han er blevet undersøgt for PAH, det har han ikke. Gud være lovet!! Hvad føler han omkring sin søsters sygdom, taler vi nok om det, eller taler vi for meget. Det skal jo ikke italesættes hele tiden. Han har været med til kontrol, er det nok! Han er voksen, og har et meget tæt forhold til sin søster – nu skal jeg ikke tænke mere på det, det klarer de selv……

Hverdagen flyder, vi har en god familie, vores datter overkommer det, der er vigtigt for hende, jeg vil aldrig slippe min bekymring, men alle mødre bekymre sig og jeg har en dejlig familie, vi lever det gode liv og gør stadig en masse ting sammen, fuldstændig som vi plejer.

Forældre til PAH patient

 

-------

 

Meld dig ind i dag

Melde dig ind i PAH Patientforeningen, og støt op om det arbejde vi gør for PAH patienter og deres pårørende. Det koster kun kr. 150,-/år.

 

Engangsdonation

Hvis du ønsker at støtte foreningen med en donation, har vi et par muligheder herunder.

 

 

 

 

Besøg os på facebook