Loading...

Nyhedsbrev efterår 2017

Hermed efterårets nyhedsbrev, hvor du kan læse om vores årlige weekendseminar og generalforsamling, samt markeringen af World PH Day og vores deltagelse på PH Europes konference i Barcelona.
Derudover kan du også læse om vores arbejde for at skabe bedre samarbejde med partnere uden for organisationen, og hvordan vi forsøger at skabe større synlighed i form af annoncer og andet informationsmateriale.

Weekendseminar i Odense – Fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet for PAH patienter 27.-28. maj 2017.

For mange PAH patienter ændrer sygdommen også vilkårene for ens arbejdsliv. Det har været et ønske fra jer medlemmer at sætte fokus på netop denne udfordring – hvordan man skaber et arbejdsliv med sygdommen PAH i bagagen, om muligheder og vilkår på arbejdsmarkedet, når man pludselig ikke kan magte det man kunne engang.

På årets weekendseminar havde vi derfor inviteret socialrådgiver Line Aaberg som blandt andet har arbejdet for Psykiatrifonden, Kræftens Bekæmpelse og DJØF. Line fortalte om systemets snørklede veje, når man ønsker §56, midlertidig raskmelding eller fleksjob.

Derudover var der oplæg fra bestyrelsesmedlemmerne Ditte og Pia der begge delte deres historie om, hvordan de har fået sygdom og arbejdsliv til at harmonere.

Igen i år blev der arbejdet med dialogværktøjet ’At leve med PAH’ som henvender sig til henholdsvis patienter og pårørende. Dialogværktøjet kan du finde på hjemmesiden www.pah.dk

Et indslag af mere festlig karakter var en latter-workshop som satte fokus på latteren og dens positive effekt på vores psykiske og fysiske helbred.

Du kan læse mere i vores referat af weekendseminaret på vores hjemmeside www.pah.dk

Generalforsamling  d. 28. maj 2017

Generalforsamlingen blev afholdt søndag d. 29. maj 2017. Her kom formand Bente Rasmussen med den årlige beretning om foreningens arbejde og aktiviteter. Kassér Bjarne Hoeg-Heise gennemgik foreningens økonomi. Ved Generalforsamlingen var medlemstallet 70 medlemmer, hvilket vi er utrolig stolte over. Der var ikke valg til bestyrelsen i år, hvorfor bestyrelsen fortsat består af:

Formand Bente Ramussen

Næstformand Ditte G.M. Lundsgaard

Kassér Bjarne Hoeg-Heise

Bestyrelsesmedlem Sofie Moldenhawer Christensen

Bestyrelsesmedlem Pia Lercke

Du kan finde referatet fra generalforsamlingen på vores hjemmeside www.pah.dk



Markeringen af World PH Day 2017

Den 5. maj er den internationale dag for PAH. I samarbejde med PH Europe markerede vi dagen i forbindelse med vores weekendseminar i Odense. Vi gik samlet over til den nærmeste park, hvor vi konkurrerede i 6 min. gang test. (Den test der bliver brugt ved diagnosticering og kontrol af PAH). Formålet var at gøre skabe opmærksomhed og synlighed omkring sygdommen og vores forening, og at der internationalt arbejdes på et fælles fokus på PAH.

Møde med sygeplejersker på Skejby.

Vi har to PAH centre i Danmark – et på Århus Universitetshospital (Skejby) og et på Rigshospitalet i Kbh. Samarbejdet med disse centre er afgørende for, at vi som forening, kan nå ud til nylig diagnosticeret PAH patienter. Derfor har vi løbende dialog om samarbejdet med disse centre. Bente og Bjarne fra bestyrelsen besøgte Skejby d. 12. september. De havde en god snak med PAH sygeplejerskerne og overlæge Søren Mellemkjær. De kunne bl.a. bekræfte hinanden i, hvor vigtigt det er med information både til patienter og pårørende om sygdommen lige efter diagnosticeringen og fortløbende i sygdomsforløbet. Brochurer og plakater til afdelingen blev modtaget med åbne arme – afdelingen er behjælpelig med at oplyse nye patienter om at der findes en PAH Patientforening samt give patienterne adgang til information og materiale. Det er vi utrolig glade for.

Barcelona - Annual PH European Conference 2017 APHEC 2017

Dette års APHEC fandt som sædvanligt sted i Castedelfels nær Barcelona fra den 18/9 til den 21/9. I år deltog Sofie fra bestyrelsen på vegne af den danske PAH patientforening. Sofie havde været med to gange tidligere og kendte derfor de fleste af de øvrige deltagere. Det var dejligt med et gensyn med de andre medlemmer, og selvom det var et hårdt program, var der også altid tid til samvær, lidt fest og morskab. I år var der 65 deltagere fra 39 lande og med i alt 41 lande har PHA Europe aldrig været så udbredt som nu.

Dette års møde blev som sædvanligt indledt med den årlige generalforsamling og i år skulle også vælges ny bestyrelse. Den nyvalgte præsident for PHA Europe hedder Hans-Dieter Kulla (Tyskland), han er også formand for den tyske patientforening.  Derefter fulgte en række workshops om, hvordan foreningerne kan bruge hinandens viden og erfaringer på tværs af grænserne. Tredje dagen bød på en række oplæg fra industri-partnerne, der også er mødets hovedsponsorer. De viste nogle af de produkter, de er ved at udvikle til PAH patienter. Den sidste dag, holdt Dr. Pilar Escribano (fra 12 de Octubre Hospital, Madrid) et oplæg om den nyere udvikling i diagnosticering og behandling af PAH. Som nævnt, var det et hårdt program, og Sofie var meget træt efter mødet: men det er også altid en stor fornøjelse at være med.

Vores deltagelse giver os adgang til den nyeste viden på området både fra læger, samt medicinalindustrien. Derudover skaber det et netværk foreningerne imellem og vi får mulighed for at mødres med de andre skandinaviske foreninger, som vi særligt har fokus på i fht. erfaringsudveksling og samarbejdsmuligheder.

 

Nyt materiale – se mere her

Spørgsmål og svar – ny folder

Vi har endelig fået lavet en folder som kan formidle viden omkring PAH. Det har været et vigtigt punkt i foreningens arbejde at lave en folder, som indeholder en opdateret viden, og det har vi nu. Indholdet er set igennem og godkendt af vores lægeudvalg. Folderen hedder Spørgsmål og svar og ligger på vores hjemmeside www.pah.dk

 

Annonce i JP

Det er foreningens mål at komme så bredt ud som muligt og oplyse om PAH. I foråret bragte Jyllands-Posten et tillæg som opfølgning på dagen for Sjældne diagnoser. Vi blev kontaktet og fik tilbudt annonceplads og sagde ja tak. Du kan se annoncen på vores hjemmeside www.pah.dk

 

Patienthistorier

Et vigtigt fokus i foreningens arbejde er at støtte op omkring PAH patienters mulighed for viden, indsigt og forståelse. Der er ikke mange med diagnosen, hvorfor det ikke er en garanti, at man støder på andre med sygdommen. Derfor finder vi det vigtigt, at give patienter, nye som gamle, adgang til hinandens historier. Vi har modtaget støtte fra MSD til at trykke en folder med patienthistorier. Dette forventes at ske i løbet af efteråret/vinter 2017 start 2018. Derfor vil vi bede alle der har lyst til at dele deres historie om at kontakte os. Skriv til kontakt@pah.dk.

 

Kommende aktiviteter

  • Academy Skejby 1. november 2017 Ditte deltager med et oplæg om at leve med PAH og om foreningens arbejde
  • Academy Riget 9. november 2017 Bjarne og Bente deltager med et oplæg om at leve med PAH og om foreningens arbejde
  • Bestyrelsesmøde 14. november 2017 – hvis du har et emne/punkt som du gerne vil have bestyrelses drøfter/forholder sig til, så send gerne en mail til os senest 12. november. Skriv Bestyrelsesmøde 14. nov. i emnefeltet (kontakt@pah.dk), så sætter vi det på dagsordenen.
  • Weekendseminar 2018 - Denne gang finder arrangementerne sted d. 21/22 april 2018 på Kolding Fjord hotel. Overskriften for seminaret er 'Dit helbred - en helhedsbetragtning', hvor vi vil komme igennem fysiske, psykiske og sociale betragtninger hele lørdagen d. 21 april.
  • Generalforsamling 2018 - søndag d. 22. april 2018. Som tidligere ligger generalforsamlingen i forlængelse af vores weekendseminar på Kolding Fjord Hotel. Som medlem modtager du en indkaldelse i det nye år.